Til 

Diskrimineringsnemnda

Vedrørende anmeldelse av den nye veilederen fra Helsedirektoratet for “Gode helse- og omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming” for brudd på likestilling og diskriminering av mennesker med utviklingshemming

1. Redegjørelse for min tilknytning i saken 

Jeg jobber som tidligere nevnt, som privatpraktiserende psykolog. Min hovedgruppe klienter er personer med utviklingshemming og autismespektertilstander med psykiske lidelser. Som psykolog i 30 år har jeg hatt denne gruppen som mitt fokus, først innen kommunehelsetjenesten, PPT, videre som leder for Mobilt Innsatsteam, et spesialteam ved Stavanger Universitetssykehus, for personer med utviklingshemming, autisme og psykisk sykdom. Jeg nevner denne bakgrunnen for å vise til at jeg har fulgt feltet for helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming helt siden HVPU ble lagt ned. 

Jeg melder denne saken på vegne av den klientgruppen jeg bistår som psykolog. 

Hver dag får jeg henvendelser fra foreldre til barn, unge og voksne med utviklingshemming som ikke får hjelp innen psykisk helsevern. Like ofte får jeg henvendelser fra voksne med utviklingshemming og autismespektertilstander som ber om hjelp til deres psykiske sykdom, og som står utenfor oppfølging i offentlig psykisk helsetjeneste.  

Jeg føler meg forpliktet til å si ifra om det jeg mener er diskriminerende overfor den gruppen som jeg kjenner meget godt. 

2. På hvilken måte blir personer med utviklingshemming sitt helsetilbud dårligere som følge av retningslinjene i den aktuelle veilederen

Under punkt 6) i veilederen om Helseoppfølging står det: 

For mennesker med moderat eller alvorligere utviklingshemming og mistanke om psykisk sykdom bør psykisk helsevern og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten samarbeide om utredning og behandling. Det er regionale forskjeller med hensyn til kompetanse i tjenestene og organisering av tilbudet. Helseforetaket må gjøre en avklaring og plassere ansvaret.

Dette diskriminerer personer med moderat eller alvorlig utviklingshemming med mistanke om psykisk sykdom, fordi det står at Helseforetakene må gjøre en avklaring og plassere ansvaret. De vil da være den eneste gruppen i vårt samfunn som på grunn av din diagnose ikke har rett til hjelp innen psykisk helsevern. 

Når ung mann med Downs syndrom, med alvorlig utviklingshemming og mulig alvorlig sinnslidelse kommer til en psykiatrisk poliklinikk så kan poliklinikken henvise saken videre til Habiliteringstjenesten. Habiliteringstjenesten kan si at de ikke har kompetanse på alvorlig sinnslidelse og sender den unge mannen tilbake til poliklinikken. Slik er hverdagen i dag til de jeg møter. Det er ingen av spesialisthelsetjenestene som frivillig tar på seg ansvaret og sier:  “Hei, unge mann med Downs syndrom, vi skal ta ansvar for deg og så skal vi i mellomtiden sørge for å få kompetanse fra en annen instans innen helseforetaket.” 

I en ikke-diskriminerende veileder kunne teksten ha vært: 

Ved mistanke om psykisk sykdom må ansvaret må plasseres ved en av spesialisthelsetjenestene, hvis ikke vil det fortsatt være risiko for at veilederen legitimerer at mennesker med moderat eller alvorlig utviklingshemming blir diskriminert fra nødvendig helsehjelp, slik dagens praksis er. 

Selve setningen fra veilederen: 

Det er regionale forskjeller med hensyn til kompetanse i tjenestene og organisering av tilbudet. 

La meg bare gjøre helt klart, de regionale forskjellene handler ikke om i hvor stor grad det er god kompetanse i noen regioner, det handler fortrinnsvis om i hvilken grad det er mangelfull kompetanse og fravær av en felles organisering av tjenestene i ulike regioner. Denne setningen jeg her referer til kan hentyde på at det er gode forskjeller i ulike regioner, som derfor legger til grunn en sannsynlighet for at helsetilbudet vil bedre bli ivaretatt dersom regionene selv får mulighet til å organisere tilbudet. Men undersøkelser viser at: 

Undersøkelsen (Helsedirektoratet (2014). Undersøkelse om behov og tilbud innen habilitering og rehabilitering. Rapport IS 0429. Rambøll på oppdrag fra helsedirektoratet) om behov og tilbud innen habilitering og rehabilitering viser at brukerorganisasjonene og tjenesteapparatet forteller om store mangler knyttet til habiliteringstilbudet til mennesker med utviklingshemming. Undersøkelsen konkluderer med at utviklingshemmede er en av gruppene som særlig ser ut til å få et mangelfullt tilbud. Habiliteringstilbudet svikter når det gjelder samhandling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten, tverrfaglig kartlegging og ansvars- og oppgavedeling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. 

Hvis vi befinner oss i en region hvor tilbudet til utviklingshemmede er mangelfull, og det allerede foreligger en svikt i samhandling i spesialisthelsetjenestene, vil den nye veilederen fra Helsedirektoratet ikke være til hjelp for ung mann “Tobias” med Downs syndrom og mistanke om alvorlig sinnslidelse. Veilederen slår ikke fast hvor Tobias skal henvende seg for hjelp for psykisk sykdom. 

Jeg, Anne Gro, uten utviklingsforstyrrelse, vet at ved mistanke om psykose kan jeg henvende meg til AHUS, psykiatrisk legevakt. Hvor skal Tobias, med Down syndrom, alvorlig utviklingshemming og mistanke om psykose henvende seg for at Helseforetakene skal avklare og plassere ansvaret? Gir ikke det også en risiko for at det vil ta lenger tid for Tobias å få hjelp enn for meg? 

Hvis Tobias bor i en region hvor det er svikt i samarbeid mellom spesialisthelsetjenestene for personer med utviklingshemming, hvordan skal spesialisthelsetjenesten sørge for at Tobias ikke blir utsatt for diskriminering ved ikke å få utredning og behandling for sin psykisk sykdom?  

Hvis rettigheter til psykisk helsehjelpe skal organiseres på en annen måte for personer med moderat og alvorlig utviklingshemming, enn for befolkningen forøvrig, etter veiledning fra Helsedirektoratet, bør rettighetene bli sterkere og klarere forankret for å forhindre diskriminering. Slik veilederen her gir rom for, blir rettighetene til utredning og behandling innen psykisk helsevern svekket for folk som Tobias. 

Videre under punkt 6) i veilederen om Helseoppfølging står det: 

Ved mistanke om psykisk sykdom hos personer med lett utviklingshemming, skal utredning og behandling i hovedsak ivaretas innenfor psykisk helsevern. For mennesker med moderat eller alvorlig utviklingshemming vil det være formålstjenlig med et samarbeid mellom psykisk helsevern og habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten om utredning og behandling. Barn med lett eller moderat grad av utviklingshemming skal følges opp av BUP.

Ved  å bruke begrepet i hovedsak kan det legitimere at ikke alle personer med lett utviklingshemming skal ha rett til behandling innen psykisk helsevern ved mistanke om psykisk sykdom. Begrepet i hovedsak er etter mitt syn en risiko for å svekke rettigheter, fremfor å fremme rettigheter og kan føre til diskriminering. Min erfaring er at ansatte på både BUP og DPS sier at de ikke har et tilbud til person med lett psykisk utviklingshemming og at de derfor avviser henvisningen.  

Hele denne teksten er etter min vurdering diskriminerende. ALLE skal ha rett til hjelp innen psykisk helsevern ved mistanke om psykisk sykdom. Uavhengig av diagnose. Det skal ikke være noe skille på grad av utviklingsnivå, for å ha denne retten. 

I lov om Spesialisthelsetjenesten § 2-1 e. Samhandling og samarbeid står det: Det regionale helseforetakets ansvar etter § 2-1 a første ledd innebærer også en plikt til å legge til rette for nødvendig samarbeid mellom ulike helseforetak innad i det regionale helseforetaket, med andre regionale helseforetak, fylkeskommuner, kommuner eller andre tjenesteytere om å tilby tjenester omfattet av loven.

Med andre ord: Lov om spesialisthelsetjenesten sier helt klart at foretaket har et ansvar for å samarbeide med de instansene som er nødvendig for å sikre god helsehjelp. Når man i veilederen fra Helsedirektoratet snakker om hva som er formålstjenlig av samarbeid mellom psykisk helsevern og habiliteringstjeneste, er det allerede dekket av lov om spesialisthelsetjenesten. Når det likevel i veilederen skilles på grader av utviklingshemming, åpner det opp for en diskusjon av hvem som skal ta det overordnede ansvaret. Tapende part i denne diskusjonen er klienten. Det er en klient som allerede er psykisk syk. Det er en klient som har redusert evne til å vite sine rettigheter. Det er en klient som vi i større grad må sørge for rettighetsfestet hjelp til enn andre. 

Barn med lett eller moderat grad av utviklingshemming skal følges opp av BUP.

Dette er den mest diskriminerende setningen i hele veilederen fra Helsedirektoratet. Det indikerer at barn med alvorlig og dyp utviklingshemming, ved mistanke om psykisk sykdom, ikke har rett til hjelp innen psykisk helsevern. De vil da være den eneste gruppen i vårt samfunn som ikke har en likestilt rett til hjelp for psykisk sykdom. 

Det indikeres her at barn med lavere grad av kognitiv fungering med mistanke om psykisk sykdom, skal ta kontakt med habiliteringstjenesten. Men, igjen står en gruppe barn med svakere rettigheter enn andre. Da skulle det eksplisitt ha stått at barn med alvorlig og dyp utviklingshemming har rett på utredning og behandling ved mistanke om psykisk sykdom ved habiliteringstjenesten. For hvis denne utdypingen ikke står, senker vi rettssikkerheten til barn med alvorlig og dyp utviklingshemming og øker risiko for diskriminering. 

• Her settes det ikke et skille mellom grad av utviklingshemming
• Her brukes ikke tolkbare ord som “hovedsakelig”
• Her legges vi ikke opp til en annen måte å forstå personer med utviklingshemming og psykisk sykdom på enn andre. Da snakker vi likestilling og fravær av diskriminering. 

• Her beskrives det ikke at det i større grad for denne gruppen enn andre grupper er formålstjenlig med et samarbeid mellom instanser i spesialisthelsetjenesten. Samarbeid mellom instansene er allerede lovfestet innen lov om spesialisthelsetjenesten
  • det såkalt formålstjenlige samarbeidet er, slik det fremgår av undersøkelser, dessverre heller ikke så godt, slik at det gjør en sårbar gruppe enda mer sårbar 

• Da hadde Tobias visst at også han kunne dratt til AHUS, akuttpsykiatrisk legevakt ved mistanke om psykose, på lik linje som meg.

• Da hadde psykisk helsevern visst at de hadde et ansvar for å ta inn pasienter med utviklingshemming, ikke ut fra vurdering av grad av utviklingsnivå, men av hensyn til symptomer på psykisk sykdom. 

• Psykisk helsevern vet allerede godt om sine plikter til samarbeid innen helseforetaket og kommunehelsetjenesten, de vet bare ikke så godt at de har et ansvar for denne gruppen pasienter, grunnet veiledere som dette. 

• Per i dag, tror jeg at ansatte innen psykisk helsevern tror at de ikke trenger å ta inn pasientene med utviklingshemming, fordi det dukker opp tekster som i denne veilederen, tekster som forvirrer og svekker forståelse av rettighetene til denne klientgruppen. 

• Når en veileder fra Helsedirektoratet skal si noe annet enn det Lov om spesialisthelsetjenester sier, må det være for å styrke en rettigheter og hindre diskriminering, fremfor å svekke rettigheter og diskriminere mennesker med utviklingshemming. 

La meg utdype hvordan veilederen fra Helsedirektoratet harmonerer med en praksis som ikke likestiller mennesker med utviklingshemming sin rett til behandling innen psykisk helsevern (vedlagt som opplastet dokument): 

UTDRAG FRA HÅNDBOK PSYKIATRISK LEGEVAKT, OSLO UIO

Under punktet Psykisk utviklingshemming: 

“Svært mange personer med psykisk utviklingshemming har atferdsvansker og eller psykiatrisk komorbiditet. De er ofte vanskelige å undersøke, med påfølgende vansker for både diagnostikk og valg av tiltak.” 

Min kommentar: Nyere forskning gir ingen indikasjon at personer med utviklingshemming har andre årsaksfaktorer for psykisk sykdom enn andre. Dette utgangspunktet for forståelse av psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming legger føringer for at hele forståelsen av årsak til psykisk sykdom, undersøkelser og diagnostikk er så vanskelig at de faller utenfor psykisk helsevern. Vi har i dag gode resultater på og kunnskap om utredning, diagnostikk og behandling av personer med utviklingshemming med psykisk sykdom. Hvis vi trekker en sammenheng mellom veilederen fra Helsedirektoratet og denne Håndboken fra psykiatrisk legevakt så ser vi en måte å beskrive personer med utviklingshemmede på som om de ikke passer inn i alminnelig psykisk helsevern; Personer med utviklingshemming har en annen årsak til psykisk sykdom, de er vanskelig å undersøke og behandle. 

Det at personell ved en psykiatrisk legevakt ikke kan undersøke Tobias med Downs syndrom, alvorlig utviklingshemming og mistanke om psykose: Er det da han som er vanskelig å undersøke? Eller tillater vi oss på grunn av gammeldagse og diskriminerende holdninger å sette Tobias sine behov for hjelp innen psykisk helsevern til side for å hjelpe andre med høyere grad av kognitiv fungering? 

Utdrag fra Håndbok psykiatrisk legevakt, Oslo

“Svært mange av disse personene er i et langvarig bo- og behandlingsopplegg.” 

Min kommentar: I gruppen personer med utviklingshemming bor under 2 % i institusjon i Norge. Personer med utviklingshemming bor i sine hjem og enkelte mottar bistand og assistanse i sine hjem. Hvordan påvirker en slik beskrivelse av en pasientgruppe vår innstilling til gruppen ved innkomst på psykiatrisk legevakt? Gjør den noe med vår oppfatning av gruppen? Påvirker den behandleres opplevelse av disse personenes rettigheter? Har en person som bor i institusjon mindre rett på psykisk helsehjelp enn andre? Er det tilfeldig at det står skrevet på denne måten? Jeg tror ikke det. Jeg tror denne setningen er ment å forhindre at de skal få hjelp i psykisk helsevern. Påstanden er ment å legge føringer for en forståelse for at personene kan motta hjelp der de bor. I den nye veilederen fra Helsedirektoratet legitimeres at vi ser på rettighetene til hjelp innen psykisk helsevern på en annen måte enn for befolkningen ellers. Dette forplanter seg, eller riktigere sagt, dette er en praksis, som har preget hverdagen for mennesker med utviklingshemming helt siden nedleggingen av HVPU. 

Videre utdrag fra Håndbok psykiatrisk legevakt, Oslo:  

“Det er en generell erfaring, og lett forståelig ut fra utviklingshemmingen, at de er sårbare for påkjenninger i miljøet rundt seg (endringer i boligen, konflikter med andre i bolig / dagaktiviteter, pårørende mv). Likeledes blir de gjerne verre av raske miljøskifter og har meget sjelden nytte av opphold i vanlige psykiatriske avdelinger. Innleggelse bør derfor unngås så langt det er mulig. Av og til kan man se at det er mer tilfeldige miljøkontakter / ledsagere som har blitt alarmert uten at det egentlig er noen akutt situasjon. “

Min kommentar: Her legges det til grunn en annen forståelse av hva som er årsak til psykisk sykdom for mennesker med utviklingshemming, enn for resten av befolkningen. Når jeg nå allerede har nevnt at årsaksforholdene viser seg å være ganske like, så vil en slik forståelse påvirke oss til å tenke at dette er en gruppe mennesker som ikke har samme behov for det spesialisthelsetjenesten kan tilby innen psykisk helsevern. Min erfaring er at det er svært vanskelig å legge inn personer med utviklingshemming i psykisk helsevern. Likeledes er det svært vanskelig å få akutt hjelp for psykisk sykdom for personer med utviklingshemming i vårt samfunn. Denne forståelsen peker i retning av at det på grunn av miljøskifter, alarmerte ledsagere osv, i større grad handler om habilitering, enn psykisk helsevern. Med den nye veilederen fra Helsedirektoratet, kan en slik diskriminerende praksis fortsette som her beskrevet i en tilfeldig valgt håndbok fra en psykiatrisk legevakt. 

3. Jeg har ikke vært i kontakt med Helsedirektoratet vedrørende dette. 

Konklusjon: 

Veilederen fra Helsedirektoratet opprettholder og legitimerer en diskriminerende praksis hvor personer med utviklingshemming ikke får hjelp innen psykisk helsevern. Veilederen er særdeles diskriminerende ved å skille mellom ulike grader av utviklingsnivå som grunnlag for ulik rett til psykisk helsehjelp.  

Vi har et stort ansvar for å sørge for at mennesker med utviklingshemming ikke blir utsatt for diskriminerende handlinger og holdninger. Alle offentlige dokumenter bør gjøre det lettere å jobbe for likestilling og fravær av diskriminering. Helsedirektoratet bør være såpass kjent med den uheldige praksisen som er i spesialisthelsetjenesten, at den i størst mulig grad sikrer denne utsatte gruppen lik rett til utredning og behandling for psykisk sykdom, som for alle andre. 

Med vennlig hilsen

Anne Gro Innstrand

Psykologspesialist

Les her om den nye veilederen fra Helsedirektoratet om Gode Helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming

Her kan du lese i Håndbok psykiatrisk legevakt, Oslo universitetssykehus