Hva er likheten mellom en Imam og en diett for tarmsykdom? Begge deler sies å kunne helbrede eller redusere symptomer på autisme. Jo mindre foreldre til barn med autisme og andre utviklingsforstyrrelser blir ivaretatt, jo mer betydningsfulle blir alternative råd. 

Imamens frelse

Min eksmann er fra Pakistan. En av de hyggeligste tingene vi gjorde sammen var å reise til hans hjemland og besøke familien. Han har stor familie og det var fantastiske sammenkomster når vi kom på besøk. 

Hver gang spurte mine svigerforeldre om ikke vi kunne bosette oss i Pakistan? Jeg var ikke fremmed for tanken. Jeg koste meg sammen med familien, med naturopplevelser og endeløse måltider. Men til min svigermor forklarte jeg at jeg ikke kunne ikke få jobb i Pakistan. Jeg jobbet tross alt som privatpraktiserende psykolog for mennesker med autisme og utviklingshemming, og antok det var lite sannsynlig at jeg kunne jobbe på samme måte i Pakistan. 

En dag skulle hun motbevise mine ord. Utenfor huset i Lahore det stod en liten kø av folk. Hun hadde samlet familier som hadde behov for hjelp med barn og unge med utviklingshemming og autisme. 

Vi satte oss ned i den største stuen. Alle på gulvet rundt veggene, barn og voksne stille, med store øyne av nysgjerrighet. Min eksmann ved siden av meg som klok oversetter. De som tror at vi nordmenn er spesielt åpne, tar feil. I Pakistan snakker de om ekteskapsproblemer, sex, prevensjon, alderdom, penger, religion åpent og direkte for alle og enhver.

Inn kom en ung, vakker og sped mor på 34 år. Hun fortalte oss om sin sønn, en gutt på 16 år med autisme. Hun forklarte at hennes sønn var en vandrer, som gikk fra landsby til landsby. Han hadde et smykke rundt halsen med navn og adresse. Innimellom var det noen som fraktet han hjem. Da fikk de gitt han mat og rene klær. Men han utagerte dersom de prøvde å holde han tilbake. Sønnen hadde blitt utredet da han skulle begynne på skolen. I den anledning hadde hun fått snakke med en lege i 10 minutter. Legen hadde satt diagnosen autisme, stort mer enn det hadde hun ikke fått av informasjon. Hun hadde mange spørsmål: «Ville han lære å kommunisere bedre? Hvordan kunne de forebygge utagering hjemme? Ville han kunne gifte seg og få barn?»

Søstrene til min eksmann fortalte at de for en tid tilbake hadde tatt med seg den unge gutten til en Imam. Håpet var at Imamen skulle helbrede autisme, eller i alle fall bedre noen av symptomene.

Imamen hadde tatt i mot den unge gutten og sagt: «Velkommen, vær så godt og sitt. Gud bevare deg.»

Den unge gutten hadde ekolali, det vil si at han gjentar det andre sier. Han hadde derfor svart Imamen: «Velkommen, vær så god og sitt. Gud bevare deg.»

Videre hadde Imamen spurt: «Hva feiler det deg, har du problemer?»

Gutten svarte: «Hva feiler det deg, har du problemer?»

Imamen ble etterhvert irritert og sa at han måtte slutte å snakke han etter munnen. Gutten hadde sagt det samme tilbake til Imamen og situasjonen eskalerte. Historien blir meg fortalt mens hele rommet, alle menneskene, min svigermor, brødrene og søstrene til min eksmann, ungene som satt der og moren til gutten hylte av latter, slo seg på lårene og hikstet innimellom ordene. Besøket hos Imamen hadde blitt avsluttet med at Imamen hadde reist seg og sagt: «Du er besatt av Djevelen. Det er ikke håp for deg.» Hvorpå gutten hadde reist seg og sagt til Imamen: «Du er besatt av Djevelen. Det er ikke håp for deg!»

Imamen hadde bedt han om å gå og for første gang svarte gutten uten ekolali: «Det passer fint, fordi jeg er sulten». 

Samarbeidsmøtenes illusjon

Sammen med foreldre til barn med autisme har jeg sittet på store samarbeidsmøter på skoler, habiliteringstjenester og barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker. Om ikke vi har sittet på gulvet tett i tett, har rommet føltes like fylt opp av skuelystne. 

Alle har snakket. Få har kjent barnet. Ingen har hatt en plan. Psykologer som har utredet barnet på et kontor kommer med noen meningsløse, «yallah-dype» resultater. Leger sier noe som alle vet «at det er viktig med søvn» og alle nikker, som om det var noe vi ikke visste. Og ingen spør om hvordan ha skal få bedre søvn. Saksbehandlere fra kommunen sier at de kan tilby støttekontakt, men at man må vente og «nei, vi kan tilby en støttekontakt som tilsvarer det familien ønsker.» Lærere skryter av skolen, av alt de tilbyr men som eleven ikke har «tatt i mot». 

Foreldre sier: «God dag, vår sønn Peder med autisme har angst. Han er redd for å gå på skolen og har ikke vært på skolen hele 4 eller 5 klasse.»

Behandlere svarer: «God dag, Peder har jo utagert endel, så vi kan tilby behandling for reguleringsvansker på klinikk B4, kl 13:45, annenhver tirsdag. Det vil være en annen behandler enn meg som vil ta over, jeg har bare testet han.»

Rektor sier: «Ja, så fint at eleven skal få behandling på B4, der er dere jo så flinke.» Nikk og smil  rundt bordet. Med andre ord, hvis det ikke lykkes, så er det barnet som ikke passer inn? Rektor fortsetter: «Vi på skolen gjør alt vi kan for å tilby undervisning. Eleven kan gå ut av timen når det passer og to assistenter er alltid sammen med han.» 

Far: «Hvem skal veilede assistentene?» 

Pedagogisk psykologisk rådgiver: «Vi kan veilede skolen»

Mor: «Har dere møtt Peder?»

Pedagogisk psykologisk rådgiver: «Nei, men vi har lest utredningen fra B4.»

Ingen ler, ingen slår seg på lårene, ingen hikster mellom ordene over dumskapen. 

Jeg har sett dem i øynene. Anstendige, kloke og overarbeidede foreldre som holder tårene tilbake og kjemper for at stemmen ikke skal briste. På store samarbeidsmøter sitter de uten å få et eneste råd om hva de kan gjøre klokken 7 om morgenen, når Peder ikke vil gå på skolen og lukker seg inne på rommet. Ikke en eneste forteller dem om hvordan Peder skal få tillit til læreren, slik at han kanskje kan delta i klassen. Ingen viser interesse i å bli kjent med Peder eller finne ut av hvorfor han unngår skolen.

80-tallet

På slike møter flakker tankene mine til gamle dager. Da jeg jobbet som assistent på spesialavdeling i Bergen. Vi trente barn med autisme og utviklingshemming fra hjemmet, til skolen og tilbake til hjemmet igjen. Vi trente elevene i å ta på sko, ta på jakke, gå ut i taxien, sitte i bil uten å sparke i stolen foran, gå inn på skolen, si hei til venner de traff på veien, sitte ned utenfor klasserommet, ta av jakke, skifte sko, vente på å komme inn, ta en tur på toalettet og gi forsterkning (= en rosin + ros) hvis de klarte å gå på do. Vi fant fram pedagogisk materiell, trente på språk, praktiske og sosiale ferdigheter. Vi gikk sammen med dem inn til klassen sin (som ikke var spesialavdelingen), hvor de trente på å være i fra en time til flere timer per dag. Vi jobbet med å finne aktiviteter som ga mening og sosial funksjon på skolen. Vi ble filmet når vi var sammen med elevene og fikk systematisk veiledning av lærere og psykologer som var spesialister på atferdsanalyse. 

På 80-tallet ble dette kalt anvendt atferdsanalyse etter Løvaas-metoden. Senere kom tilrettelegging med Teacch og etterhvert ble mange inspirert av pedagogikken ved Princeton Child Development Institute. I ettertid har Løvaas-metoden blitt kritisert, fordi vi trente for mye. Det ga ikke rom for lek, kreativitet og fri vilje for elevene. Metodene var for krevende for barna og familien. Det kan jeg forstå. 

Men metodene var ikke for krevende for oss som trente. Vi, assistentene, ble flinke til å se barnets utvikling og finne riktig tidspunkt for å gi ros, bekreftelse og støtte til opplæringen. Vi gikk med opplæringsplanen i hodet innen språktrening, sosial trening og ferdighetstrening. Denne systematikken har blitt helt borte fra de fleste skoler og i tilrettelegging for barn med autisme og / eller utviklingshemming i dag. Det er et stort tap. 

2020 

Jeg kan nå sitte på observasjon på en av Oslos «beste» spesialskoler og se 5 elever få undervisning av 1 lærer og 4 assistenter. De fire assistentene har ingen spesifikke oppgaver, annet enn å være der i tilfelle uro. 

Jeg spør assistentene: «Peder har endel angst. Hvordan gir dere støtte når han er usikker?» Assistentene rister på hodet og sier de ikke vet.  

Jeg spør: «Peder har utfordringer med å konsentrere seg på skolen og i denne gruppen. Gir dere han positiv feedback når han faktisk konsentrerer seg, altså kontingent med ønsket atferd / forventet klasseromsatferd?» Assistentene: «Nei, det har vi ikke tenkt på.»

Jeg spør videre: «Peder har to assistenter tilgjengelig grunnet utfordrende atferd. Gir dere han positiv feedback når har er prososial? Det vil si, når han tar initiativ, når han takker for en oppgave eller når han tar kontakt med andre elever på en fin måte?» Assistentene: «Nei, det har vi ikke tenkt på.»

Observasjon viser at Peder får mest feedback av assistenter når har er urolig og når ha gjør noe som er uønsket. Dette medfører mest sannsynlig at Peder blir mer utrygg og engstelig på skolen. 

Hvor står fagmiljøet?

Fagmiljøet innenfor atferdsanalysen og barne- og ungdomspsykiatrien har i tilnærming til barn og unge med autisme utviklet seg mye siden 80-tallet. Vi vet mer om hvordan vi kan tilrettelegge for å motivere, slik at barn blir stimulert til lære. Vi har mer kunnskap om hvordan læring faktisk skjer og hva som skal til for å øke sannsynligheten for mestre nye oppgaver. Vi vet mer om sansesensitivitet og betydningen av å rydde i forstyrrende stimuli. Vi kjenner til risiko for utvikling av psykisk sykdom, som depresjon og angst, hos barn med autismespekterforstyrrelser.

Behovet for gode analyser og systematisk tilrettelegging, er like stort som tidligere. Ros og forsterkning av positiv atferd, regnes fortsatt som virkningsfullt. Betydningen av visuell støtte, blir stadig understreket i ny forskning. Nytten av alternativ og supplerende kommunikasjon, blir fortsatt sett på som viktig for å påvirke omgivelsene.

Likevel blir barn og unge med autisme eller andre utviklingsforstyrrelser i liten grad møtt med faglig oppfølging og oppdatert systematisk tilnærming.  

Ensom i forståelsen av sitt barn

Når foreldre møter fagfolk som ikke gir hjelp, blir man ensom og overlatt til å ordne alt selv. Enkelte blir desperate og finner sykehus i USA som lover stor bedring av symptomer på autisme ved spesialdietter. Noen finner leger og andre forstå-seg-på-ere som snakker om tarmhelse og tarmens betydning for uro, konsentrasjon og kognitive evner hos barn med autisme. Man finner Imamer som frelser og healere som healer. Jo mindre samfunnet ivaretar foreldre til barn med autisme og andre utviklingsforstyrrelser, jo mer betydningsfulle blir alternative råd. 

Hvis foreldrene til Peder blir stående alene om forståelse av sitt barn, er det Peder som blir skadelidende. Det er han som i størst grad blir rammet av ensomhet og en følelse av å ikke passe inn. Og det er han som blir utsatt for tilfeldige tiltak.

Jeg har forståelse for at foreldre går til kostholdseksperter og Imamer, min jobb er å legge grunnlaget for at det ikke er nødvendig. Vi fagfolk må møte barna, være sammen med familiene og bli kjent med situasjonen. Vi må stå i bresjen for å fortelle om behandlingssvikt sammen med foreldrene og gi støtte til evidensbasert tilnærming.

Her kan du lese mer om Princeton Child Development Institute.

Her kan du lese om den norske psykologen som ble verdenskjent innen anvendt atferdsanalyse, Ole Ivar Løvaas.

Her kan du lese mer om tilretteleggingen TEACCH.

Følger du meg på Instagram? Her skriver jeg om utviklingshemming, livskvalitet og psykiske lidelser. Dersom du syns artikkelen var nyttig, setter jeg stor pris på at den blir delt.