Alt er annerledes og ingenting er som før. Hverdagen vi møter etter koronakrisen krever for mennesker med utviklingshemming tilrettelegging av informasjon, emosjonell støtte og trygg, sosial tilstedeværelse. 

Det har vært et strengt smittevernregime i to måneder. Når samfunnet åpnes opp møter vi en hverdag med nye regler og instrukser, som igjen vil bli endret. Vi går ikke tilbake til hverdagen slik den var før, vi går inn i en ny tid. 

Vi skal holde avstand. Læreren hilser ikke lenger med «high five». Arbeidslederen gir ikke en klem. Primærkontakten rygger når du går mot henne. Onkelen din vil fortsatt ikke ha besøk. Gruppen du går i på voksenopplæringen deles opp, du får ikke ha frimiutt med din beste venn. Personer fra alle hold sier at du må vaske hendene. Mange regler er vanskelig å forklare og mye kan virke ulogisk. 

Mental trening

Dette er så vanskelig at selv med god motivasjon og kognitive evner midt på treet, krever det en innsats på toppidrettsnivå. Langdistansen vi nå begir oss ut på krever høydetrening, proff coaching og strategisk tenkning. Det viktigste er den mentale treningen. 

Hvordan skal vi i miljøarbeid og tilrettelagte tjenester legge til rette for at personer som mottar tjenester i sine hjem velger nye regler og nye rutiner framfor de gamle? På hvilke måte skal vi snakke om hverdagen og de nye reglene slik at den gir mening? 

Kan vi ta utgangspunkt i hvordan dette er for oss selv? 

“Dette er reglene jeg har fått med meg. Hva har du fått med deg?” 

“Dette gjør jeg når jeg går i butikken, hva gjør du?” 

“Dette gjør jeg når jeg treffer en venn, hva gjør du?” 

Ukjent landskap

Se for deg at du ser utover et landskap. I dette landskapet ser du alt som minner om ditt hjemland, du ser likhetstrekkene. Det ser kjent ut og du blir glad. Tenk deg at du ser utover det samme landskapet men bare ser ulikhetene. Landskapet virker ukjent og du blir utrygg. 

For å se den nye hverdagen med koronarestriksjoner må vi ha evne til å se likheten med den gamle hverdagen. Det er likhetstrekkene som gjør at vi blir trygge selv om folk holder avstand, gamle venner lar vær å gi klem og vi må vaske oss på hendene hele tiden. 

Det å forberede seg på en hverdag med regler for smittevern krever øvelse og forståelse. Med god kognitiv fungering ser vi likhetstrekkene til den gamle hverdagen og legger til mening der tiltak virker uforståelige. Med redusert evne til kognitiv fungering ser man ulikhetene, blir utrygg og finner ikke mening. Personer med utviklingshemming har behov for hjelp til å se hva som er likt og ikke bare fokusere på hva som er nye regler. 

Spøkelsestog

For en person med utviklingshemming kan den nye hverdagen være som å sette seg i et spøkelsestog som begynner å rulle inn i en svart tunnel. I spøkelsestunnelen høres skrik i det fjerne, masker dukker opp bak en dør og edderkopper faller ned fra taket. 

Elementene i spøkelsestunnelen kan være kjente fra før, men fordi man har vært i en alarmberedskap eller er så redd for å gjøre feil, virker selv de mest kjente ting skremmende.  

En person som tidligere har kunnet forutse sin hverdag kan nå være så fylt av alt som har skjedd, at hverdagen kan oppleves som farlig. Når en assistent tar kontakt og sier: “Nå er det lunsj”, kan dette oppleves som en edderkopp som plutselig dingler foran ansiktet. Hodet er så fylt med frykt, at allminnelig informasjon kan oppleves som skummelt. 

Hendelser som skjer uten mening og uten kontekst skaper frykt. Det er vår som jobb som tilretteleggere av bistand å skape oversikt, sette ting inn i en kontekst og gi mening etter beste evne. 

Forsinkede reaksjoner

Min erfaring at mennesker med utviklingshemming kan være relativt samlet og rolig under et dødsfall i nær familie. Hen kan opptre trøstende og tilsynelatende aksepterende for tapet av en nær person. Det som imidlertid er like vanlig er at reaksjonene kan komme et år senere. Når 17 mai kommer og moren som falt fra ikke kan stryke skjorta eller kommer med kaken som hun alltid har gjort, da kommer en reaksjon og en forsinket sorgprosess. Reaksjone kommer når endringene grunnet døsfallet oppstår. Med dette mener jeg ikke at mennesker med utviklingshemming er mer overfladiske, for i disse prosessene er min erfaring at når de konkrete tapene viser seg starter en dypere sorgprosess. 

Hvis vi nå trekker parallell til koronasituasjonen antar jeg at mange med utviklingshemming først vil vise redsel og kjenne etter på hvor redde de har vært i møte med den nye hverdagen, eller ved andre hendelser, som: 

• dersom de blir lagt inn på sykehus for noe annet
• de får beskjed av fastlegen at de må ta visse forhåndergeler på grunn av en annen sykdom
• at de får hoste, feber eller blir forkjøla
• at det blir begrensninger når de skal feire bursdagen sin
• at sykkeldekket punkterer

Da kan man forvente mye sterkere reaksjoner, som henger sammen med en tidligere periode hvor redselen har ligget på lur.  

Match på følelser, men mismatch på tidspunkt

Selve følelsene som uttrykkes kan stemme med den redselen og panikken som er lik den vi alle har hatt innimellom under koronakrisen, men tidspunktet for reaksjonen kan oppstå lenge etter at alle smittevernreglene er avsluttet. 

Hold en meters avstand, ikke gi klem

Mange opplever avstand som avvisning. Det krever en kognitiv fungering å forstå at avstand mellom meg og Per akkurat nå handler om smittevern. Vi må gi tilrettelagt informasjon om hvorfor vi skal holde avstand og hvordan vi kan få hjelp til å holde avstand. 

Jeg tror ikke at voksne mennesker med utviklingshemming i større grad enn andre trenger fysisk nærhet, men jeg tror at mange med utviklingshemming har behov for konkret bekreftelse på at de er gode nok. Jeg tror mange har en læringshistorie at på at klemmer er en fysisk bekreftelse på:

• Jeg er ok
• Vi er ok
• Vi skal ha det fint i dag
• Jeg har ikke gjort noe galt

Hvis du ikke gir meg en klem kan det bety at noe er galt? Dette nå må tolkes og møtes med støtte og trygghet. 

Si: “Jeg er glad for å se deg”. “Det er hyggelig å møtes”. “Du er fin i dag”. Jeg kan ikke klemme deg, slik er det, men vit at jeg er glad i deg”. Støtt 1 meters avstand med støttende ord og kroppspråk som kan tolkes som hyggelig.

Hvordan skal vi minne om nye regler? 

Minn på nye regler før en hendelse. Ros for at man holder reglene. Ros hver gang, alltid for at noen klarer å holde regler. Dersom man bryter reglene, ignorer dette, gå videre, men minn på reglene tidligere og tettere opp mot en handling neste gang.

Personer med utviklingshemming kan ha vansker med å overføre smittevernregler til alle situasjoner: 

• Vi må snakke om smitteverneregler i alle situasjoner, gang på gang Hver dag, i hver situasjon så lenge smittevernreglene gjelder. 
• På arbeidsplasser vil jeg på det sterkeste anbefale bruk av tegninger, påminnelser ved peking og regler videoer for de som har skjermer oppe 
• Gjenta reglene med tegn til tale
• Gjenta reglene med pictogram 
• Gjenta reglene med bruk av alternativ supplerende kommunikasjon 
• Bruk rollespill

Det er lettere å høre at andre får en påminnelse om noe, enn å alltid være midtpunkt for påminnelsene selv. For personer med lett til moderat utviklingshemming har jeg stor nytte av å kjøre rollespill mellom assistenter eller tjenesteytere. 

“Nå skal jeg høre din primærkontakt Anita, om hvordan hun skal holde avstand. Kan du følge med på om de Anitra får dette til?” 

Bruk tid. Ikke gå raskt frem. La trening, øvelse og påminnelser få plass.

For personer som lærer seg reglene, som klarer å holde avstand og vaske hendene, ja da er det er en annen sak. Da kan du gå videre og fokusere på alminnelige aktiviteter og gjøremål. 

Konkret informasjon gir trygghet

For personer med alvorlig til dyp utviklingshemming handler endring i hverdagen om å gi informasjon om endringer helt konkret. Dersom man tar taxi til arbeidssenteret i stedet for buss, må dette forberedes. Dersom pappa skal begynne å kjøre til skolen, i stedet for felles transport må dette informeres om. Legg fram bilnøkkel eller sett fram den koppen pappa pleier å bruke i bilen, synlig før avgang. Tenk gjennom hva som kan være konkret informasjon som til vanlig blir oppfattet som tur med bilen til pappa. 

Forskjellen på godt og middels godt miljøarbeid ligger i forberedende stimuli. Vi kan dra på svømming ved å kle på Kristian, sette han i bilen og når vi kommer fram skjønner Kristian at vi skal på svømming. Eller, vi kan legge fra baggen og badeshortsen som alltid er med på svømming, og helt fra det tidspunktet man tar på sko og jakke forstår Kristian at han skal på svømming.  DET er godt miljøarbeid. Det er å redusere stress, øke forutsigbarhet og redusere for angst. 

Emosjonell støtte

Ved mange endringer kan man bli ensidig opptatt av atferd, regler og nye avtaler. Midt i dette er det viktig å være bevisst på at vi har alminnelige behov for sosial støtte og bekreftelse på følelser, uavhengig av hvordan vi mestrer den nye situasjonen. Personer med utviklingshemming har en lang historie å ikke mestre det som forventes av dem. Mange har opplevd å bli mobbet og irettesatt. Med en slik oppvekst kan man få prestasjonsangst og mindreverdighetsfølelse. Man føler at man ikke er bra nok slik man er. I særlig grad gjelder det personer med lett til moderat utviklingshemming. For denne gruppen er det derfor viktig å være bevist på bekreftelese av relasjonen og av personen, uavhengig av mestring av smittevernreglene.  

Legg til rette for en samtale hver dag etter jobb, eller etter midadag om hvor man spør om hvordan man har det. 

Legg merke til selvkritikk og svart hvitt tenkning: “Jeg glemte å vaske hendene. Jeg er ikke bra nok. Jeg kommer til å dø.” 

Stopp opp og snakk om hvordan man har det. Legg vekt på at vi alle vårt beste. Vi kan ikke gjøre mer enn vårt beste. Si: “DU ER GOD NOK”.

Angst

Angst ligger i manglende oversikt over livet. Angsten kan komme til uttrykk gjennom redsel for en hund eller redsel for at nattevakten ikke kommer. Men grunnleggende sett henger angst sammen med manglende oversikt og mulighet for kontroll over omgivelsene. 

La oss gå tilbake til spøkelssetoget. Kan vi tenke gjennom hvordan vi kan slå på lyset i tunnelen? Hvordan kan vi gi informasjon om at: “Nå kommer eddekoppen. Den er akkurat den samme som før. Den gjør deg ikke noe vondt, den er bare litt skremmende.” 

Vi må senke farten, legge til rette for færre avtaler og gi mer sosial støtte. De aller fleste mennesker med utviklingsemming blir trygget av sosial støtte. Enkelte mennesker med autismespekterfortsyrrelser kan bli utmattet av for mye sosial støtte eller samvær. Men også innen denne gruppen har vi store variasjoner. Dersom omsorgspersoner oppfører seg dempet har personer med ASF behov for sosial støtte i større grad enn mange tror. 

Det viktigste med mitt budskap i dag er betydningen av samværet. Tryggheten for alle mennesker ligger i samvær. En stille kveld i en sofa sammen med andre. En rolig dag i parken sammen med andre. Dersom kroppsspråket til den andre er rolig og ikke stresser rundt, så kan man ta det med ro og føle støtte. Vi har behov for å føle at vi er en del av en gruppe, og at gruppen vår er trygg. Min bekymring er at for voksne mennesker med utviklingshemming som får bistand i sine hjem, er at bistanden er knyttet til gjøremål og ikke til samvær. I urolige tider har vi behov for samvær, uten at det nødvendigvis er knyttet til et gjøremål. 

Tid i samvær

Vi må ha tid i samvær når trygghet skal formidles: “Verden går videre. Vi går videre. Vi overlever. Vi skal hygge oss sammen. Vi skal kose oss sammen. Du skal få gjøre dine kjæreste hobbier snart.”

Framover

Det blir en tid med mange forklaring for alle som gir tjenester i andre sine hjem. Det er ikke så lett å forklare logisk alle reglene. Likevel er det viktig å gjenta de viktigste reglene hver dag, slik som Bent Høie gjør for oss alle sammen. Når ettermiddagen kommer og man har samvær, er det viktig å legge alt om koronaviruset bort og fokusere på alminnelig god sosial støtte. Lykke til!

Les om hvordan gi tilrettelagt informasjon til mennesker med utviklingshemming. Bruk de samme prinsippene som er beskrevet om hvordan informere om koronaviruset når du skal gi informasjon om en annerledes hverdag. 

Les om hvordan forebygge senskade og psykisk vansker i krise. Når du nå skal gi emosjonell og praktisk støtte i en uoversiktlig hverdag, kan du bruke de samme prinsippene som er beskrevet i artikkelen hvordan reagerer mennesker med utviklingshemming i kriser og stress.

Følger du meg på Instagram? Her skriver jeg om utviklingshemming, livskvalitet og psykiske lidelser. Dersom du syns artikkelen var nyttig, setter jeg stor pris på at den blir delt.