Likestilling

Hannah Lundens kamp om BPA (borgerstyrt personlig assistanse) om natten, handler om retten til å leve et likeverdig og likestilt liv, som andre jevnaldrende. 

Barn og voksne med utviklingshemming får altfor ofte kun et tilbud om assistanse i form av avlastningsbolig, barnebolig eller leilighet i bofellesskap. De gamle, store institusjonene er lagt ned, men de små institusjonene ruler fortsatt.

Bak denne trenden ligger det oppfatninger om at kommunale tilbud har en høyere faglig kompetanse, enn ordninger med brukerstyrt personlig assistanse. Retten til å leve et likeverdig liv, blir i lovsammenheng plassert i helse- og omsorgstjenester. Dette er på høy tid å endre. Som helseminister Bent Høie formidler, retten til assistanse i hverdagen hører hjemme i lov om likestilling. 

Se for deg, side om side med Hannah, sitter 6 år gamle Simon. Han har en alvorlig, kognitiv funksjonsnedsettelse. Simon sin kamp for BPA er den samme som for Hannah. Også for han, handler det om om retten til å leve et likeverdig liv. 

Er det en fare for at mennesker med utviklingshemming og autisme blir annenrangs funksjonshemmede? 

BPA er et frigjøringsverktøy for personer med nedsatt funksjonsevne, som har behov for assistanse for å leve et fullverdig liv med sin familie, på skole, i jobb, i fritid og som engasjerte samfunnsdeltakere. I denne diskusjonen er det klokt å være bevisst de brukerinteresser som kan ligge mellom mennesker med nedsatt fysisk funksjonsnivå og mennesker med nedsatt kognitiv fungering. Min bekymring er at retten til likestilling og deltagelse klinger bedre for mennesker med en fysisk funksjonshemming, og anses som mindre viktig når vi snakker om mennesker med utviklingshemming og autisme.

I denne debatten er det derfor viktig å skille mellom retten til å leve et selvstendig liv, som assistanse kan tilby, og retten til helsehjelp, som er et annet behov.

Simon, 6 år

Simon er født med et sjeldent syndrom, som medfører alvorlig utviklingshemming og forsinket motorisk utvikling. Simon blir fort redd, når rutinene rundt han endres. Han trenger hjelp til absolutt alt, i sin hverdag. På grunn av sitt syndrom har han vansker med å sove om natten. Simon har ikke språk, men kommuniserer med smil, overlykkelige lyder, masse sosial kontakt og klemmer. Jeg veileder i hans BPA-ordning og må innrømme at Simon er uimotståelig sjarmerende. Han elsker lillesøsteren og foreldrene sine, og er ordentlig happy med sine assistenter. 

Tilbud om institusjonalisering

Da Simon var 1 år, ble han nesten psykotisk, fordi han ikke hadde sovet mange døgn. Det første tilbudet familien fikk da av kommunen, var avlastning på natt i en barnebolig. Tilbudet fra kommunen var at Simon, som da startet i barnehagen, skulle komme hjem og spise middag, for så å bli hentet i en taxi, og plassert for å sove i barneboligen. Fra barneboligen skulle Simon bli kjørt i taxi om morgenen, til barnehagen igjen. Denne ordningen skulle Simon, og foreldrene hans, leve med, 3 netter i uken.  

For foreldrene var dette et tilbud om institusjonalisering av Simon, og ikke et tilbud om assistanse. Foreldrene ønsket å ha sin sønn hjemme, og var utover dette bekymret for hvordan tilknytning og trygghet skulle bli ivaretatt for deres utviklingshemmede, 1 år gamle sønn. 

Kommunen justerte tilbudet og ga familien anledning til å ha assistent hjemme, 3 netter i uken. Dette var bedre, men viste seg å bli relativt byråkratisk. Assistenten var innleid fra et vikarbyrå. Det var liten kontinuitet i assistent-tjenesten og det var strenge rutiner for hva assistenten kunne brukes til. Familien hadde ikke anledning til å benytte seg av assistenten til annen hjelp, som for eksempel å dra sammen på sykehuset. 

Ved en tilfeldighet fikk Kristin og Fredrik kjennskap til BPA, de fikk med andre ord ikke informasjon om dette fra kommunen, barnehagen eller sykehuset. Dette ble starten på en prosess hvor de fikk kontakt med Uloba, en tilrettelegger av BPA. Gjennom Uloba fikk foreldrene informasjon om rettigheter og hjelp til søknadsprosessen. 

Da Simon ble 2 1/2 år, fikk Simon innvilget BPA, 3 netter i uka. På det tidspunktet hadde Simon fått ei lita søster. Nå kunne familien begynne å leve et så normalt som mulig, side om side med assistentene til Simon. BPA-ordningen åpnet opp for en fleksibilitet i hvordan man skulle bruke tiden man hadde til rådighet, med assistentene. Kristin og Fredrik kunne begynne å ta hensyn til et eget liv og rytme i familien. Først da, begynte begge foreldrene å kunne jobbe igjen. De hadde vært sykemeldt i lengre perioder, fått pleiepenger, og kun hatt kortere perioder på jobbene sine, etter Simon sin fødsel.

Krevende søknadsprosess

Kristin og Fredrik opplever søknadsprosessene i forhold til kommunen, som nedverdigende. Anbefalinger og uttalelser fra fagfolk, støttet av forskning, har blitt overprøvet med følgende begrunnelse ; «Kommunen mener at». Gjennom slike uttalelser har Kristin og Fredrik gang på gang erfart at deres brukermedvirkning har blitt satt til side. Som i Hannah Lunden sin sak, har også Simon sine fagfolk vært tydelig på hans behov for høye grad av assistanse. Ovenfor kommune og bydelen opplevde foreldrene at deres assistansebehov har blitt bagatellisert, med råd om å kjøpe seg robotstøvsuger og gjøre online shopping.

Stabil og fleksibel hverdag med BPA

I dag har Simon assistanse 5 netter og en ettermiddag i uka, samt en helg i måneden. Simon har som nevnt et stort omsorgsbehov. Han må alltid ha en voksen ved sin side, også når han sover.

I en hverdag med BPA kan Simon være en naturlig del av familien, og være med på alt hva familien gjør. Som alle andre gutter på 6 år, kan Simon være hjemme sammen med søsteren sin, i stedet for å bo i en barnebolig. Foreldrene, lillesøsteren, Simon og assistent kan dra på ferie, gå på kino og dra i familiebesøk. Fredrik og Kristine opplever nå at BPA-ordningen er stabil og de at et så lever et så normalt liv som mulig. De kan velge ansettelse av assistenter, og legge til rette for lang tid i tilvenning av nye ansatte for Simon.

Kort fakta om BPA

Dersom en person har behov for assistanse 32 timer per uke, eller mer, og kommunen har fattet et vedtak om behov for assistanse, har du krav på å få ordningen din organisert som BPA. Kommunen kan fortsatt si nei, da det per i dag er en rettighet, med mulighet for skjønnsvurdering fra kommunen sin side. Rettighetene gjelder alle personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet både i, og utenfor hjemmet. Tildeling av timer til støttekontakt og avlastning kan også innlemmes som BPA.

Rettigheten til BPA er beskrevet i pasient- og brukerrettighetsloven og i rundskriv I-9/2015. I 2015 ble de samme rettighetene inkludert for mennesker med utviklingshemming og autisme. Dette ble ansett som en stor seier for å likestille fysisk funksjonsnedsettelse med kognitiv funksjonsnedsettelse.

Den rettighetsfestede avtalen har ikke fungert i praksis. Det har vist seg å være store forskjeller mellom kommunene og mange som benytter BPA-ordninger opplever ikke at den fungerer etter intensjonen.

I 2017 skriver Bent Høie et brev til alle landets ordførere, med oppfordring om å følge den rettighetsfestede avtalen om å ta i bruk frigjøringsverktøyet BPA. Bent Høie understreker i sitt brev at rettighetsfestingen fra 2015, følger opp FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Les Bent Høie et brev til alle landets ordførere.

Les FN-konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

20.09.2019 satte regjeringen ned et utvalg som skal gjennomgå ordningen i sin helhet og foreslå forbedringer.

Les hva eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug, sa, ved oppretting av dette utvalget.

Les mandatet til utvalg om brukerstyrt personlig assistanse.

Hvor kommer motstanden i kommunene fra? 

Kommunene har vist motstand i å ta i bruk BPA for sine borgere, til tross for press fra regjeringen og brukerorganisasjonene. Hva kan det komme av?

Kommunene har hatt tradisjon på et slags monopol på helse og omsorgsfeltet i kommunen. Tradisjonelt sett tenker man at assistanse til barn og voksne med utviklingshemming faller inn under helse og omsorg, og som nevnt, ikke under lov om likestilling. Derfor er denne gruppa trolig mer utsatt for at kommunale instanser nedprioriterer brukerstyrt personlig assistanse, og prioriterer egne institusjoner og avlastningsenheter. Kommunene har allerede ansatte for å ivareta barn og voksne med utviklingshemming. En BPA-ordning som vil ansette egne assistenter, vil dermed kunne true kommunale arbeidsplasser og de mister kontrollen over hva som skjer i tjenestetilbudet.

Videre har kommuner uttrykt en skeptisk holdning til at brukerstyrt assistanse krever at brukeren selv kan formidle behov, og være arbeidsleder for sine assistenter. Det  stilles spørsmålstegn til hvordan man skal ivareta selvstendig liv for en person, som ikke selv kan uttrykke behov, eller i alle fall i mindre grad. Det blir derfor en diskusjon om praktisk bistand, som er hovedtyngden inne BPA-tenkning, versus nødvendigheten av faglig kompetanse, som man tenker er vektlagt innen kommunal helsetjeneste. 

Kan det være slik at kommunen er skeptiske til de private aktørene som er leverandører og tilretteleggere av BPA?

Mange relasjoner 

For foreldre til barn med funksjonsnedsettelser betyr tilrettelagt hjelp fra kommunen ofte avlastning utenfor familien, i en avlastningsbolig. Familien har ikke innvirkning på hvem som jobber der, eller hvordan tjenesten tilrettelegges. Annen hjelp fra kommunen er hjemmetjenester, hvor helsepersonell kan komme etter avtale og ved behov.

For unge med utviklingshemming og autisme er overgangen fra å bo hjemme, til botilbud tilrettelagt fra kommunen, meget stor. Den aller største utfordringen er de mange relasjonene man skal forholde seg til i det kommunale helsetjenestetilbudet.  

Mange avlastningsboliger og kommunale botilbud for barn og voksne med er veldig gode, med stabilt personal og faglig tyngde i tjenestetilbudet. Noen familier opplever avlastningsbolig som det aller beste tilbudet for deres barn. For ikke lenge siden var jeg innom en avlastningsbolig i Oslo som heter «Villa Habibi». Der var stemningen rolig, omsorgsfull, med veldig god oppmerksomhet ovenfor barna. Men, det handler likevel om retten til å velge en BPA-ordning, og en ordning hvor den som skal motta tjenestene kan velge egne assistenter.

BPA er et likestillingsverktøy ikke bare for individet Hannah eller Simon, med også for Hanna og Simon sin familie. En person med nedsatt funksjonsnivå er sjeldent bare en enkeltperson, de har gjerne kjærester, foreldre, søsken og besteforeldre. Det å velge et liv med assistanse hjemme, ivaretar derfor også rettighetene til Simon sin søster og Hannah sin kjæreste. 

Opprop

La oss ha klart for oss hva som står skrevet på fanene i denne saken. 

BPA handler om retten til å velge tjenestetilbud for å kunne leve et likeverdig og likestilt liv. BPA er et frigjøringsverktøy som gir likestilling både for det enkelte individet, og for familien.  Man er ikke likestilt hvis man blir sendt bort fra familien. Retten til å velge BPA ivaretar integritet og verdighet i tilrettelegging av assistanse. BPA legger til rette for frihet til å leve en aktiv og meningsfull tilværelse.

Det er viktig å forstå at BPA for Simon, er akkurat like viktig som BPA for Hannah. Simon har rett og krav på et liv, sammen med søsteren sin og foreldrene sine. I det øyeblikket Simon plasseres på en avlastningsinstitusjon er han ikke likestilt med jevnaldrende. En BPA-ordning for Simon handler ikke mer om helse, enn en BPA-ordning for Hannah. For begge handler det om likestilling.

Vi ber om likestilling for alle med funksjonsnedsettelse

Det er litt vanskeligere for oss å identifisere oss med mennesker med utviklingshemming og autisme. Nettopp derfor er det ekstra viktig å sørge for at denne gruppen, ikke blir tilsidesatt i kampen om likestilling og retten til BPA.

Simon, Kristine og Fredrik

Jeg har tatt en prat med Kristine og Fredrik, foreldrene til Simon. Navnene er anonymisert, men ellers er alt gjengitt slik foreldrene formidler det, i tråd med deres ønske.