I denne artikkelen vil du lese om hvordan man diagnostiserer lett psykisk utviklingshemming og om viktigheten av brukermedvirkning. 

Sykatalogens arkiv

Da døtrene mine var små, bodde og jobbet vi ved det som den gang het Rogaland psykiatriske sjukehus. Ungene ble kjent med all verdens herlige vaktmestere, sekretærer, miljøarbeidere, sykepleiere, psykologer og leger. Jeg glemmer aldri en dag da en av sekretærene spurte min yngste datter: «Hva jobber moren din med?» Min yngste datter svarte stolt og tydelig: «Mamma er sykatalog». Slik har det endt opp med at hver gang folk spør om hva jeg jobber med, dukker ordet sykatalog opp i hodet mitt. Som sykatalog har jeg et arkiv med erfaringer. I dag skal jeg fortelle om Ida.

Ida, 18 år

Ida var blitt 18 år og gikk i sitt andre år på videregående skole. Siden barneskolen hadde hun gått i en liten, tilrettelagt gruppe. Læreren hadde nå foreslått en utredning ved habiliteringstjenesten, med tanke på planlegging av tiden etter VGS. PPT hadde beskrevet Ida med sammensatte lærevansker. Nå lurte de på om det kunne være noe annet? Med moren sin støttende ved siden av seg, spurte Ida meg forsiktig og sjenert, om jeg kunne finne ut om hun kanskje hadde en diagnose?

Hvordan utredes utviklingshemming?

Det er tre forhold man undersøker når man skal vurdere om en person har utviklingshemming:

1. Man kartlegger personens funksjonsnivå, den adaptive fungeringen
2. Man innhenter personens medisinske utviklingshistorie og gjør nevrologiske undersøkelser
3. Man vurderer evnenivået med en evnetest

Adaptiv fungering 

Først snakket jeg med Ida og mammaen om den daglige fungeringen. Ida bodde sammen med foreldrene sine og ei eldre søster. Jeg ba dem om å beskrive en helt vanlig dag. På morgenen hadde Ida litt problemer med å velge hvilke klær hun skulle ha på seg, hun spurte ofte søsteren, tok gjerne søsterens klær og tenkte ikke så mye på hvordan været var. Ida hadde behov for hjelp av moren sin til å huske hva hun skulle ha med på skolen. De hadde laget et system hvor moren pakket sekken kvelden før. Både moren og Ida sa at det ville vært litt tilfeldig hva hun ville komme til å ta med på skolen hvis hun selv skulle huske på det. Ida hadde vansker med å se sammenhengen mellom det som stod på timeplanen og hva som skulle være med i sekken, særlig var dette vanskelig hvis det var justeringer på timeplanen. 

Ida tok bussen til og fra skolen og det gikk det greit. Men hvis hun skulle gjøre noe annet etter skolen, kunne hun glemme å si ifra eller ringe. 

Etterhvert som dagen ble beskrevet fikk jeg inntrykk av ei jente som fikk litt hjelp gjennom hele dagen. Hun kunne glemme oppgaver og aktiviteter, som å dusje, men det var lett å minne henne på det. 

Ferdigheter innen praktiske oppgaver blir sammenlignet med hva som er alminnelig å forvente i samme alder. Man tar høyde for at det kan være forskjeller i de fleste ungdommers hverdagslige mestring.

Sosial fungering

Sosialt opplevde Ida store utfordringer. Hun hadde mange venner og mange som ville være kjæreste med henne. Hun hadde vansker med å vite hvem hun ville være venn med og hvem hun ville være kjæreste med. Hun var redd for å såre andre og visste ikke hvordan hun skulle i nei. 

Hvis noen på skolen spurte om hun ville være med til byen etter skolen, visste hun ikke om hun egentlig hadde lyst til det. Hun forklarte at hun ikke klarte å tenke gjennom hvorvidt det passet med andre planer, eller hva det ville innebære. 

Ida fortalte at hun var blitt lurt mange ganger. Hvis noen spurte om å låne penger av henne sa hun ja, særlig hvis de som skulle låne sa at de skulle betale tilbake. Hun trodde på det folk sa. 

Hun hadde problemer med å sette grenser ovenfor personer som tok kontakt med henne på sms eller chat. Hun kunne ofte motta meldinger til langt utover natten. Hun var virkelig fortvilet over at venner holdt henne våken når hun ønsket å sove. 

I løpet av samtalen kom det fram at Ida i liten grad mestret å ta egne valg eller holde seg til sine beslutninger. Hun var lett å lede. Moren var bekymret for at Ida kunne bli utnyttet både seksuelt og økonomisk. Moren og datteren snakket åpent sammen om dette og Ida var enig.

Vi sett en ung jente som er ganske god på praktiske ferdigheter, selv om hun får tilpasset hjelp av foreldrene hele veien. Rent sosialt han hun vansker med å kjenne sine egne behov og vite hva hun liker. Hun vet ikke alltid hva hun har lyst til og syns det er vanskelig å sette grenser.

Evneutredning

Utredningen av Ida gjorde jeg på vegne av en habiliteringstjeneste. Det var viktig at hun var trygg i testsituasjonen. Hun hadde vært hos psykolog før og det likte hun ikke. Vi valgte derfor å gjennomføre evnetesten hjemme i stua. Der fikk vi ro og fred til arbeidet vårt.

Evnetesten er konfidensiell. Hvis testen hadde vært åpen og tilgjengelig for folk, hadde det ikke vært en reell test. Det er korte oppgaver som blant annet sjekker ut kunnskapsnivå, evne til resonnering, logisk tenkning, problemløsning og arbeidsminne. Det tar rundt to timer å gjøre testen. Hvis testen viser at en person har store forskjeller innen ulike deltester, vurderes videre utredning for å se om det kan foreligge en spesifikk hjerneskade eller andre årsaker.

Konklusjon for utredning

Diagnosen psykisk utviklingshemming er en generell hjernedysfunksjon. Den berører ganske likt alle områdene i hjernen. Resultatene for Ida var at hun viste en jevn skåre på evnetesten på et evnenivå som tilsvarer lett psykisk utviklingshemming. Det viste seg at PPT hadde utført en evnetest av Ida da hun gikk i tredje klasse. Vi fikk tak i denne testen og testresultatene var ganske like, korrigert for alder. 

I et tverrfaglig team i habiliteringstjenesten diskuterte vi kartleggingen av de praktiske ferdighetene, sosial fungering, evneutredningen, hennes motoriske og medisinsk utviklingshistorie samt de nevrologiske undersøkelsene. Konklusjonen ble at Ida fylte kriteriene for diagnosen lett psykisk utviklingshemming. 

Tilbakemelding 

For Ida og moren hennes var diagnosen lett psykisk utviklingshemming ganske overraskende. De hadde tenkt tanken på utviklingshemming noen ganger, men egentlig ikke helt fullt ut. Ida hadde et bilde av at personer med utviklingshemming var mye sterkere berørt og at hun ikke hadde noen synlige tegn. Jeg brukte god tid sammen med Ida og familien hennes hvor vi snakket om betydningen av utviklingshemming. 

Mening og forståelse

En diagnose skal gi mening for den personen som har diagnosen. Det er min jobb å bidra til god forståelse. En diagnosen skal kunne gi svar på spørsmål, utløse rettigheter og hjelp. For Ida ble det starten på en prosess overfor kommunen hvor hun ba om hjelp til tilrettelagt arbeid og assistanse, slik at hun kunne klare seg selv når hun skulle flytte hjemme ifra. 

Hvordan kan en diagnose, som er en medfødt eller tidlig ervervet bli satt så sent?

I min praksis har jeg møtt mange unge jenter og gutter som har blitt beskrevet med sammensatte læringsvansker på skolen. Deres testresultater enten fra PPT eller BUP har vist en jevn lav skåre, tilsvarende lett psykisk utviklingshemming, men diagnosen har likevel ikke har blitt satt. Jeg har spurt psykologer og leger om hvorfor de ikke formidlet at dette barnet hadde denne diagnosen. Noen behandlere har vegret seg og funnet det vanskelig å sette diagnosen utviklingshemmet. Enkelte sier at de ikke var helt sikre, de ville vente litt og se an utviklingen. Noen har fortalt meg at de syns så synd på foreldrene, at foreldrene hadde nok, om ikke de skulle få denne diagnosen for dere barn også. 

Mange som får diagnosen utviklingshemmet i ung voksen alder, er i en periode i livet, som Ida, hvor behovet for tilrettelagte tjenester dukker opp.

Brukermedvirkning

I utredning og diagnostisering av utviklingshemming er tilrettelagt informasjon viktig. 

Innsikt

• Innledningsvis er det viktig at hovedpersonen får vite hva vedkommende er henvist for og hva som kan være mulige konsekvenser av utredningen. Helt konkret må ordene lett psykisk utviklingshemming nevnes, dersom det er grunn for henvisningen.

Påvirkning

• Underveis er det viktig å gi personen god støtte og informasjon om utredningen. Mange i denne gruppen føler seg «one down» i forhold til behandlere. Jeg gjør mitt ytterste for å møte dem på deres arena hvor de er trygge.    

Visuell støtte

• Ved tilbakemelding er det viktig å bruke bruk god tid til å gi tilrettelagt informasjon. Jeg tegner og forklarer så godt jeg kan. En muntlig tilbakemelding er etter min vurdering, ikke tilstrekkelig. Det beste er å skriftliggjøre resultatene og beskrivelsene i et lettlest språk. Flere samtaler er nødvendig. Sett av tid til å gi informasjon til pårørende, søsken, familien og venner, dersom hovedpersonen ønsker det. 

Inkludering

• Hovedpersonen skal alltid ha mulighet til å være med når informasjonen skal videreformidles til kommunen. Dersom hovedpersonen i første runde uttrykker at man som behandler kan gi informasjon til kommunen uten at de selv er til stede, tar jeg ikke det til etterretning med det første. I de sakene hvor konklusjonen er lett utviklingshemming har personen som oftest samtykkekompetanse, min erfaring at det da er viktig at de er med.

Konkretisering

• Jeg foreslår da at vi kan bruke litt mer tid til å tenke gjennom saken, snakke mer om hva det innebærer og komme tilbake til hvem vi skal snakke med i kommunen og hva vi da skal snakke om. 

Dersom en voksen person med en medfødt utviklingsforstyrrelse har ventet hele sitt liv på å få diagnosen lett psykisk utviklingshemming, kan kommunen og eventuelle tjenesteytere vente den tiden det måtte ta for en person å bli klar for videreformidling.

Dette handler om brukermedvirkning og rett til å bestemme over hvem som skal vite hva om seg selv. I det øyeblikket en person mottar diagnosen utviklingshemmet er det en økt risiko for at personens medbestemmelsesrett blir redusert. Plutselig er det mange som skal mene noe om hva du trenger og hva som er lurt å gjøre. Jeg ser dessverre ofte brudd å taushetsplikten i saker hvor informasjon om diagnoser blir sendt rundt uten innhentet samtykke, i den gode saks hensikt.  

Vi behandlere må øke vår beredskap for hovedpersonen hvor alt handler om gi tilrettelagt informasjon, øke forståelse og informasjon om rettigheter. Vi må evne å stoppe opp i prosessen i takt med hovedpersonen. Vi må tørre å snakke alle vanskelig spørsmål som ofte dukker opp i en slik prosess: Kan jeg noen gang få barn? Kan jeg gifte meg? Mister jeg sertifikatet? Må andre bestemme over mine penger? Kan jeg noen gang får jobbe med det som jeg drømmer om?

Nye retningslinjer

Regionsenteret for habiliteringstjenesten for barn og unge presenterte ny regional retningslinje for diagnostisering av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming i september 2019. Retningslinjen baserer seg på diagnosekriteriene i ICD-10. Når ICD-11 blir innført i Norge, vil retningslinjen bli revidert i henhold til de nye kriteriene. Her finner du de nye retningslinjene.

Var dette en nyttig artikkel? 

Ta kontakt hvis du ønsker du mer informasjon om hvordan utrede og ivareta brukermedvirkning ved diagnostisering av utviklingshemming? 

Jeg veileder og holder kurs for helsepersonell i tilrettelegging av behandling, skole, bolig og arbeid. Her finner du oversikt over kurs innen dette tema.

Utredning av utviklingshemming gjøres i et tverrfaglig team ved en habiliteringstjeneste. Jeg kan hjelpe en familie i vurderinger av om et barn eller en ungdom bør bli henvist til habiliteringstjenesten for en slik utredning.  I enkelte saker skriver jeg også et psykolognotat som vedlegg til henvisningen fra fastlegen.