Bildebeskrivelse: Illustrasjon av en hånd som peker mot et rødt kryss.

Mennesker med utviklingshemming har rett på tilrettelagt informasjon om hva som skjer i forbindelse med utbruddet av koronaviruset. Rettigheten er sikret gjennom FN-konvensjon om mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), for å motvirke diskriminering. 

Det å ha en utviklingshemming fører med seg vansker med å tolke, og forholde seg til den informasjonen som gis. Informasjon som ikke er tilrettelagt, blir lett misforstått. Det kan medføre at mennesker med utviklingshemming blir stresset og engstelige, de opplever at de mister oversikt og kontroll over omgivelsene sine. 

Tilrettelagt informasjon

Behov for informasjon

Landets ledere gir oss nå informasjon hver dag. Politikere er trenet i å formidle informasjon i krisesituasjoner. De er tydelige og gir så konkret informasjon som mulig. De besvarer spørsmål og er forberedt på kritikk. Kritiske spørsmål er en naturlig reaksjon hos oss innbyggere, i vanskelige situasjoner. Måten ting blir formidlet på, skal gi oss motivasjon til å etterfølge deres tilrådinger og tro på at det er håp.

God og forståelig informasjon er viktig for at vi skal føle oss trygge, vite hva vi skal gjøre og unngå unødvendige belastninger. 

Lett til moderat utviklingshemming

Mennesker med lett til moderat utviklingshemming, får med seg mye av det som skjer på nyhetene. De overhører samtaler mellom miljøarbeidere, familie og naboer. Det er viktig å gi støtte i å håndtere denne informasjonen. 

Dyp og alvorlig utviklingshemming

For mennesker med alvorlig til dyp utviklingshemming kan informasjon som formidles fra nyhetene og som kommuniseres mellom miljøarbeidere, falle utenfor deres evne til å forstå. 

Stengte dagtilbud og faste aktiviteter som avlyses er drastiske endringer som medfører at de forstår at hverdagen har blitt annerledes og uforutsigbar. For denne gruppen handler det om å tilrettelegge god informasjon for å forberede dem på endringer i hverdagen og i daglige rutiner. Bruk de kommunikasjonsmidlene som benyttes hos den enkelte, som dagsplaner og konkreter. Det viktig at vi forsøker å skape så mye stabilitet og forutsigbarhet som mulig, slik at de føler seg trygge.

Hvordan tilrettelegge informasjon

Tilrettelagt informasjon handler om å: 

1. Gi informasjon, slik at personen forstår det som blir formidlet
2. Gi informasjon på en slik måte at personen har mulighet til å påvirke innholdet i samtalen, og stille spørsmål om det som blir formidlet.

Vi må innstille oss på personens evne til kommunikasjon, både hvilke måter personene kommuniserer på og hva vi vet om hvordan personen forstår sine omgivelser. 

Vi kan benytte:

• Lettlest tekst, bruk av enkle ord
• Litt større bokstaver, dersom det er et skriftlig format
• Bruk av bilder sammen med ord, dersom det er passer personens språklige nivå
• Tilpasse antall ord i en setning, som matcher det personen bruker til vanlig. Dersom en person bruker korte setninger, kan vi legge til grunn at personen oppfatter best korte setninger. 
• Tilpasse tempo, slik at det matcher personens eget tempo, dersom det er rolig. Dersom en person snakker veldig fort, snakk likevel rolig. 

Det er viktig å forsikre seg om at personen har forstått hva man har snakket om, og helt konkret spørre hva personen hørte. Vi må bruke ekstra tid, være tålmodige og benytte oss av pedagogiske hjelpemidler.

ASK

For personer som bruker alternativ supplerende kommunikasjon, handler det om å gi tilrettelagt informasjon med det hjelpemiddelet som tjenestemottaker er best kjent med.

Skriftlig og muntlig

Mange med autismespekterforstyrrelser og utviklingshemming har vansker med å få med seg informasjon i en samtale, derfor tilrår vi at viktig informasjon som gis muntlig, også blir gitt skriftlig for de som klarer å lese. 

Enkelte med autismespekterforstyrrelser trives best kun med skriftlig informasjon. Når det blir gitt skriftlig informasjon, er det viktig å samtidig gi en klar beskrivelse av hvor og når vedkommende kan komme med spørsmål og få svar. 

Gode rammer

Enkelte tar best inn informasjon dersom man snakker med dem, mens man gjør en aktivitet, som å gå en tur, eller kjøre bil. For andre er det nødvendige at alle andre forstyrrelser ryddes, bort før man skal formidle informasjon.

Enkel og tydelig

Den som kjenner tjenestemottaker godt, vet hvilken form for kommunikasjon, og sted for samtale som fungerer best. Da velger du i tråd med det. 

Men husk, viktig informasjon må være tydeligere og enklere enn til vanlig. Dersom en person klarer å lese sin dagtavle med bare ord til vanlig, kan hen/han/hun med økt nivå av stress ha behov for både bilde og ord. 

Visuell støtte

Enkel visuell støtte er viktig i all tilrettelegging av informasjon for mennesker med utviklingshemming, og enda viktigere nå. Ved påminnelser om håndvask er det beste å bruke visuell støtte, og mindre gunstig å bruke verbale påminnelser. Heng opp bilder med håndvask, og pek på disse ved behov. 

Vurder innhold og lengde på samtalen

Før man har en samtale er det en fordel om man har hatt tid til å tenk gjennom hvilken informasjonen som er viktigst å formidle om koronaviruset og hva det innebærer. Vurder lengden på samtalen og hvor ofte den skal holdes.

Hva skal samtalen inneholde? 

Det kommer ny informasjon om koronaviruset, hvordan vi skal forebygge smitte, og hva som forventes av oss, hver dag. Derfor må den tilrettelagt informasjon justeres med de daglige oppdateringene som er i samfunnet generelt, og med konsekvenser det har for hver enkelt tjenestemottaker, spesielt.

Personer med utviklingshemming kan også ha behov for individuell tilrettelegging av tilrettelagte tekster, og støtte i å forstå det de leser. Noen tolker alt svart hvitt og veldig bokstavelig. Noen kan til og med ha behov for å høre at det er viktig å ikke vaske hendene for mye, og ikke bruke for mye sprit. 

Støtte og anerkjennelse av følelser

Det er viktig å snakke om hvordan man har det, når vi snakker om hva korona er og hvordan vi skal unngå smitte. Som tjenesteyter må vi gi støtte, til de følelsene som kommer til uttrykk og være til stede i samtalen. For å gi psykologisk og emosjonell støtte er det viktig å undersøke hvordan personen har det.  

Eksempler på hva man kan spørre om:

• Hva har du tenkt på i det siste?
• Hvordan har familien din det? 
• Er det noe du trenger? 
• Hvordan har du sovet i natt?
• Hva har du spist i dag? 
• Føler du deg frisk? 
• Hva gjør deg trygg?

Hva som kommer opp i en slik samtale, kan være så mangt. Alle følelser som blir nevnt må normaliseres, og anerkjennes. “Det forstår jeg godt, alle har det litt slik, om dagen.”

Bekrefte

Mitt råd er å bekrefte hva personen sier, og gjenta det han eller hun sier. “Jeg lurer på om jeg får reist på sommerferie, nå?” “Akkurat, du lurer på om du får reist på sommerferie, nå.”

Når man er redd eller stresset, kan man miste oversikten over hva man selv sier, derfor er det lurt å bekrefte det du har hørt. 

Min erfaring, gjennom mange år som psykolog for mennesker med utviklingshemming, er at denne gruppen ofte kommer til kort i samtaler.

Gi personen en anledning til å komme fram med sine  

• ved å stille et spørsmål
• gi personen tid til å svare
• lytt til svaret
• gjenta det personen svarer, for at personen eventuelt skal kunne si noe mer

Hvis det kommer fram ting som personen faktisk lurer på og vil ha svar på, skriv ned det personene spør om, og gjør en avtale om når han eller hun kan få tilbakemelding på akkurat det. Når du skriver det ned, viser du at du tar det på alvor. Pass på å komme tilbake med svar, slik du har avtalt. 

Betydningen av å være til nytte

Vi har alle behov for å vite hva vi kan bidra med og hvordan vi kan være til nytte. 

Vi har behov for å vite at vi er en del av noe større, som til sammen hjelper. Det kan være lurt å si noe om at det er ulike nivåer, for innsats og ansvar. Mange personer kan føle seg alene, i en tid med økt isolering. Derfor er det viktig å understreke fellesskapet, at vi nå står sammen.

• Statsministeren passer på at alt i landet bli organisert, til det beste for hver og en.
• Kongen sier at vi at han tenker på oss, og at vi må ta hensyn til hverandre. 
• Sykehusene gjør sitt beste for å behandle alle som er syke. 
• Kommunen passer på at vi ikke sprer smitte her vi bor, så færrest mulig blir syke. 
• Leder for tjenestestedet passer på at du og jeg har det trygt her.
• Du og jeg, må passe på at vi vasker hendene våre, ofte og grundig. 
• Vi må holde oss i ro, selv om det er kjedelig. 
• Når du passer på å nyse i papir, eller i albuen, hvis du må nyse, hjelper du. 
• Du hjelper til, når du er inne i din leilighet og ikke er på fellesrommet.

Håp

I samtaler om koronaviruset er det viktig å formidle at det er håp. Når man skal formidle håp, kan man legge vekt på at vi alle gjør vårt beste, fokusere på mestring og finne noe å se fram til. Mennesker som har en religiøs tilhørighet, kan i disse dager finne trøst og håp deres tro. I motsetning til mange andre kulturer, snakker vi i Norge vi i liten grad med hverandre og tro. Man kan gjerne spørre mennesker med utviklingshemming om de tror på Gud, og om det er noe som kan hjelpe dem i å finne håp og styrke i disse dager. 

Mennesker uten utviklingshemming, har evne til å ta inn dårlige nyheter, og samtidig bygge kognitive strategier hvor man forteller seg selv:  “det vil gå bra, til slutt”, “jaja, det er godt vi bor i et land som fungerer, akkurat nå”, eller “jeg skal nå alltids greie meg, selv om jeg blir smittet.” Kognitive strategier gjør at vi klarer oss og holder ut, i vanskelige situasjoner. 

For mennesker med utviklingshemming, må vi støtte med lignende strategier og hjelpe til med positiv tenkning, som for eksempel: 

Gjenta samtalen

Det er viktig at samtalen gjentas med jevne mellomrom. For eksempel en gang i uka, eller oftere. Helst samme tid og samme sted. For mennesker med utviklingshemming er tid til bearbeiding, avgjørende for å ta inn informasjon. Det kan gå en tid før personen forstår betydningen av det som er sagt, og da er det aller beste at personen får vite i samtalen at: “Vi kommer tilbake til deg om en uke, hvor vi snakker om dette, en gang til”. 

Når man så komme tilbake for å gjenta samtalen er vårt råd å gjenta det som ble sagt første gangen, og spør om personen har gjort seg noen tanker. Gå så videre med den informasjonen som eventuelt skal tilføres i situasjonen, vedrørende endringer og nye tiltak.

Hvem skal gjennomføre samtalen?

Ideelt sett, har vi behov for at det er en leder som har slike samtale hvis lederen kjenner personen godt nok til å vite hvordan samtalen må tilpasses. På samme måte som våre statsledere nå informerer folket. Men, i disse dager har mange ledere det svært travelt. Det viktigste er at det er enten primærkontakt, eller en annen som kjenner personen godt. 

Betydningen av informasjon, selv om det tilsynelatende virker uinteressant

Har du opplevd at enkelte med utviklingshemming husker forbløffende godt hva du en gang glemte å si, eller glemte å gjøre? Mange år senere kan en person komme med en detaljert fortelling om den ene gangen de ble forbigått på skolen, eller den ene gangen foreldre sa eller gjorde noe urett. 

Når mennesker er i beredskap, kan noen fremstå som rolige der og da og kanskje litt følelsesavflatet. Enkelte kan se ut til å ikke bry seg så mye om det som skjer, men fastholde på det de til vanlige er opptatt av, for eksempel: “Når kommer nattevakten?” Men, reaksjonene kan komme forsinket, av og til så forsinket som et helt år senere. Det er grunn til å tro at god informasjon, gjentagende informasjon, påvirker senvirkninger av det som skjer, ved store endringer i en krisetid. 

Kvalitetssikring

For å sørge for lik praksis og lik informasjon til tjenestemottakeren, er det nødvendig at personalet koordinerer seg, og dokumenterer sitt arbeid i tjenestemottakers journal. 

•  Journalfør når du har gitt tjenestemottaker informasjon om koronaviruset.
• Noter hva som er sagt og hvordan dette er støttet med skriftlig tekst, eller ved hjelp av annen supplerende kommunikasjon (ASK). 
• Noter hvordan tjenestemottaker responderte og tok i mot informasjonen. 
• Skriv i journal tiltak som er iverksatt i tjenestemottakers leilighet grunnet utbrudd av koronaviruset. 

Forhold i helse og omsorgstjenesten endrer seg fra dag til dag. Dersom rådene som nevnes her er i strid med anbefalinger som gis av din arbeidsgiver, må du følge din arbeidsgivers tilråding. 

Oppsummering

Mennesker med utviklingshemming har rett til å få informasjon tilpasset sine kommunikasjonsevner. Det er viktig å gi den muntlige informasjonen også skriftlig, med tilrettelagt, lettlest språk. Sett av tid til å gjenta samtalen.

Hold deg oppdatert på informasjon fra Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet.

Les om: FN konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD)

Les om: En lettlest versjon av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Kom gjerne med spørsmål og kommentarer her på denne nettsiden, eller send meg en mail.

Følger du meg på Instagram? Her skriver jeg om utviklingshemming, livskvalitet og psykiske lidelser.

Neste artikkel handler om: 

En annerledes hverdag. Hvordan opprettholde sosial kontakt og fremme aktiviteter for å ivareta psykisk og fysisk helse.

Dersom du syns artikkelen var nyttig, setter jeg stor pris på at den blir delt.