Er mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser skjermet fra livsstilssykdommer som anoreksi og bulimi? Hvordan opplever denne gruppen å bli møtt med hensyn til kroppspress og vellykkethet?

Min erfaring er at utviklingshemmede blir utsatt for de samme vellykkethetskravene, og at de blir påvirket av samfunnets idealer om kropp, akkurat som andre. Symptomer knyttet til spiseforstyrrelser er likevel mer i retning av atypiske spiseforstyrrelser. Det er to grupper jeg er særlig bekymret for, det er menn med alvorlig, til dyp utviklingshemming med samspillsvansker. Innen denne gruppen ser vi en høyere forekomst av underernæring og feilernæring.

I tillegg bekymrer jeg meg for mennesker med autismespekterforstyrrelser, med utfordringer knyttet til mat, som kan gå over i en tilstand med alvorlig matvegring og underernæring, uten profesjonell oppfølging.

Vil du lese om forstyrret spising, som ikke er en spiseforstyrrelse? Les her: Hva er forstyrret spising hos barn med autismespektersforstyrrelser

Manglende henvisningskompetanse

Min erfaring er at man tar for lett på disse to gruppene. Menn med alvorlig, til dyp utviklingshemming blir i mindre grad henvist for psykisk hjelp. Man tåler på en måte å se alvorlig vektnedgang, uten å bli berettighet alarmert. Dersom personen har vansker i sosialt samspill, er det en risiko at de som tilrettelegger tjenester, blir mer opptatt av utfordrende atferd knyttet til samspillet, og i mindre grad opptatt av alvorlig vektnedgang. Mange nærpersoner mangler henvisningskompetanse.

Manglende behandlingskompetanse

Hvis en person med dyp, til alvorlig utviklingsghemming blir henvist til spesialisthelsetjenesten, grunnet underernæring eller feilernæring, er min erfaring at spesialisthelsetjenesten mangler behandlingskompetanse. Ofte blir symptomer på psykisk sykdom, forstått som sider ved utviklingshemningen. På avdelinger med særskilt kompetanse på spiseforstyrrelser, er det lite fokus på behandling for personer med lav kognitiv fungering.

Sammenlignet med andre psykiatriske diagnoser, blir spiseforstyrrelser viet liten oppmerksomhet for mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser. Her en gjennomgang av noen spiseforstyrrelser, med råd om tilrettelegging.

Lurer du på hva utviklingshemming er? Les: Hvordan diagnostiseres lett psykisk utviklingshemming

Hva er spiseforstyrrelse?

Alle kan utvikle spiseforstyrrelser. Ved vedvarende spesifikke symptomer og kjennetegn bør man kontakte fastlegen og diskutere henvisning til spesialisthelsetjenesten.

For mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser kan det være vanskelig å skille mellom spiseforstyrrelser og atferd knyttet til selektive matpreferanser, tvangsmessig spising, spiseritualer og vegring for måltidet. Et kjennetegn ved spiseforstyrrelser er at symptomene viser seg flere ganger i løpet av en uke, og har hatt en varighet på 3-6 måneder. Ved diagnostisering utelukkes symptomer som kan ha sammenheng med syndromer som Rett syndrom, Turner syndrom eller William syndrom. Ved utredning av spiseforstyrrelser vurderes også annen psykisk sykdom som depresjon, tvangslidelser, psykose, eller annen fysisk sykdom.

Anoreksi

Anoreksi kjennetegnes av bevisst vekttap som fremkalles og vedlikeholdes av den personen det gjelder. Lidelsen er forbundet med en spesifikk psykopatologi, der frykt for fedme og lubben figur er påtrengende og overdimensjonert. Når en person har anoreksi foreligger vanligvis underernæring av varierende alvorlighetsgrad. Dette kan gi sekundære endokrine og metabolske forandringer og forstyrrelser av kroppsfunksjoner. Symptomene omfatter innskrenket valg av matsorter, overdreven trening, selvfremkalte brekninger og bruk av appetittdempende midler. Personer med utviklingshemming kan ha tvangstanker og atferd forenelig med anoreksi, noe som krever god kjennskap til personen, kunnskap om utvikling av symptomer og observasjon av daglig fungering, ved diagnostisering. For diagnosen anoreksi, finnes det en underkategori som heter Atypisk anoreksi. Dette er den mest vanlige anoreksidiagnosen for mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser.

Råd i tilrettelegging

Vær observant på at anoreksi kan forekomme hos mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelse. Se på alvorlighetsgraden av symptomene og vektnedgangen. Drøft en endring av forhold til mat og ernæring med fastlegen. Vurder sammen, hva som kan være nødvendige tiltak. Vær spesielt oppmerksom på at dette med mat er noe de aller fleste har en formening om. For person som mottar tjenester i sine hjem, kan de bli utsatt for svært mange og ulike råd fra tilretteleggere. Det er ikke bra. Dersom det foreligger en spiseforstyrrelse, kan innblanding av ulike personer, med ulik strategi, gjøre symptomene mye verre.

Bulimi

Bulimi kjennetegnes av gjentatte anfall med overspising og overdreven opptatthet av kontroll over kroppsvekten. Ved bulimi er det et mønster med overspising som etterfølges av oppkast eller bruk av avføringsmidler. Lidelsen har mange felles symptomer med anoreksi, blant annet ved overdreven opptatthet av figur og vekt. Gjentatte brekninger gir lett elektrolyttforstyrrelser, hjerteproblemer, epileptiske anfall, muskelsvakhet, ytterligere alvorlig vekttap og tannhelseproblemer. 

Råd i tilrettelegging

For mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser er den største utfordringen i hverdagen: Manglende oversikt, informasjon om hva som skal skje, og forståelse av hvordan påvirke sin hverdag. Vi snakker om kognitive vansker, som ikke blir møtt med adekvat tilrettelegging. I mangel av oversikt og forståelse, kan enkelte utvikle symptomer på anoreksi og bulimi. I psykologisk teori tenker vi at dette er den samme årsaken som for mennesker med god kognitiv forståelse, ved utvikling av spiseforstyrrelser. Man opplever en manglende kontroll og mestring av sine omgivelser, og tilstreber å møte denne manglende kontrollen ved å ikke spise, eller overspise og gjenta kontrollen, ved å kaste opp eller ta avføringsmidler. Hvis vi legger til grunn en slik forståelse, kan vi i tilrettelegging være smarte ved å gå gjennom hvordan hovedpersonen kan påvirke og mestre sin hverdag. Det er veldig viktig å jobbe indirekte med å bedre tilretteleggingen, og ikke bi fristet til å gå inn i det komplekse samspillet personen har med seg selv og sitt inntak av mat. For å gjøre det, er mitt råd at man være spesialist i psykisk helse og spiseforstyrrelser.

Overspising

Overspising, eller overspisingslidelse er en psykisk lidelse hvor en person spiser overdrevent mye, spiser veldig raskt og spiser helt til en er ubehagelig mett. For å falle inn under diagnoseskriteriene, skal overspisingen forekomme minst to ganger i uken, gjennom seks måneder, og ikke opptre sammen med en eller annen form for selvpåført vekttap.

Enkelte personer med autisme kan ha symptomer som ligner på denne lidelsen, ved at de kan ha som rituale å spise til det blir tomt. Hvis de går forbi halvtomme kaffekopper eller saftglass, må disse drikkes opp. Hvis noe er plassert i et kjøleskap, må dette også spises opp. I diagnostisering av Overspising som en spisefortsyrrelser skiller man mellom Overspisingslidelse og ritualer knyttet til autisme.

Råd i tilrettelegging

Enkelte personer med utviklingshemming spiser hvert måltid som om det er sitt siste. Min erfaring er at dette også ofte handler om manglende oversikt og mulighet til å påvirke sine omgivelser. Jeg tror mange med lavt kognitivt funksjonsnivå faktisk tenker at det er sitt sist måltid. I slike sammenhenger ser vi et uheldig samspill mellom personen selv og de som tilrettelegger tjenester; Jo mer personen spiser, jo mer handler tilrettelegging om regulering av mat og kanskje til og med, innlåsing av mat. Hva skjer da? Nettopp, overspising øker! I svært regulerte omgivelser oppstår nye vansker, som stjeling av mat, spising av frossen mat og rømming fra leilighet til steder hvor man kan få tak i mat. Høres dette kjent ut for deg?

I slike situasjoner må vi snu hele tilretteleggingen. Vi må tørre å ta sjansen på økt vekt i en periode. Fokus for tilrettelegging bør være å gi oversikt, tydelig tilgang på mat, god informasjon om neste måltid og gjerne tilrettelegging av mat som ser stor ut på tallerkenen. Vi må gi personen trygghet på at vedkommende kommer til å overleve, og at grunnleggende behov vil bli ivaretatt.

Pica

Pica er gjentatt spising av ikke-spiselige gjenstander, som for eksempel jord, sigarettsneiper, såpe, hår, støv, tøy, ekskrementer, utilberedt rå eller frossen mat. For å fylle diagnosekriteriet må ikke atferden forståes ut fra personens kulturelle kontekst. 

For noen mennesker med utviklingshemming og autisme kan Pica være en tilleggsdiagnose helt fra ung alder. Dersom symptomene oppstår mer enn to ganger i uka, og de siste 3 månedene er det viktig at personen blir henvist for utredning. Men en Pica-diagnose kan man sette sammen en behandling som tar hensyn til personens kognitive fungering og behov for beskyttelse. 

Råd i tilrettelegging

Personer med Pica har ofte en erfaring med at omgivelsene forsøker å hindre en i og spise ikke-spiselige gjenstander. Dette kan medføre en utvikling atferd som er raskt og effektiv, for at de ikke skal bli stoppet i å spise det ikke-spiselige. Enkelte kan bli raske i å løpe. Andre kan få et veldig øvet blikk i omgivelser, for hvor de kan finne favoritter innen ikke-spiselig gjenstander. Personer med Pica kan utvikle erfaringer med å skjule at de spiser, eller at de gjemmer seg, for og ikke bli forhindret i spisingen. Det er viktig at behandling og tilrettelegging ikke øker evne til å skjule symptomene.

I tilrettelegging er det viktig å fokusere på hvordan personene med Pica kan påvirke sin hverdag, og ikke legge vekt på hvordan vi skal forhindre dem i å spise det ikke-spiselige. Gir dette mening?

Fra sykatalogens arkiv

La meg få lov til å presentere Peder, 56 år. Da jeg traff Peder første gang var han svært tynn, blek og sliten. Han var diagnostisert med alvorlig utviklingshemming og autisme. Han, og sitt personal (2:1-bemaning, heldøgnsomsorg), hadde kommet inn i et svært vanskelig samspill. Peder tilbrakte mye tid på rommet sitt. Dit trakk han seg tilbake for å være i fred. Hver gang han gikk ut av rommet, fikk han spørsmål om han ville spise, om han ville drikke noe og om han ønsket å gjøre noe sammen med personal. Peder hadde lite språk, og så langt jeg kunne se av observasjonen, ble spørsmålene fra personalet, for mye for han. Min observasjon ga grunnlag for å anta at det personalet spurte om, ikke matchet det Peder hadde behov for av kontakt. Kanskje hadde Peder bare behov for å komme seg litt ut av rommet og kikke seg litt omkring, til og med uten samspill med andre?

Peder hadde kommet inn i en sirkel hvor han spiste lite og hadde gått drastisk ned i vekt. Han så usunn og sliten ut. Funksjonsnivået hans hadde også gått ned. Han orket ikke lengre å ha på seg klær. Han takket nei til å gå ut på tur. Han var urolig i kroppen, han slappet heller ikke av på rommet sitt, selv om han var der mye. I daglige situasjoner med stell på badet, ble det ofte vanskelig i samspillet med personalet. Han kunne skrike og slå etter personer, han til vanlig var veldig knyttet til.

Vurderinger og råd: Det første jeg tenkte på da jeg så Peder, var at han ikke var trygg lenger hjemme hos seg selv. Jo mer Peder trakk seg tilbake på rommet, jo mer var personalet på han, da han stakk hodet ut av hulen.

Vi startet med å jobbe med at personal skulle begynne å endre sin atferd i en retning av å få mer tid i sosialt samspill med Peder, uten å si noe. Hver gang Peder gikk ut av rommet, skulle personalet trekke seg tilbake og la Peder få lov til å kjenne på en trygghet i de andre rommene i huset. Etterhvert kunne personalet være til stede i samme rom, uten noen spørsmål, men bare vennlig til stede.

Videre ble det viktig å legge til rette for at Peder skulle få i seg mat og drikke, uten krav om sosialt samspill. Vi satte fram en tallerken med oppskjært frukt, sjokoladbiter og nøtter på stuebordet. Hver dag smurte personalet skiver med favorittpålegg og satte dette klart på kjøkkenbordet, slik at Peder kunne se det og få lyst til å ta seg en skive. Peder likte middagsrester, så personalet begynte å lage en middagsporsjoner hver dag, som kunne stå klart i kjøleskapet. Maten ble pakket inn i gladpack, slik at det var lett å se for Peder. Peder likte brus, så vi satte fram brus flere steder i leiligheten. Personalet ble rådet til å gi han et glass vann, når de gikk forbi han, uten å si så mye, for å minne han på å drikke.

Den største ytre endringen var at personalet ble stille. Hensikten med det var å ta bort kravsituasjonen, hver gang Peder gikk ut av rommet sitt. Det ble viktig for personal å ta inn stemningen til Peder, og gjøre hele hjemmet hans mer tilgjengelig for han, som den språkløse han var.

Peder hadde en dagplan med bilder. Jeg antok at han ikke lenger mestret å ta inn vesentlig informasjon fra denne dagtavlen. Jeg rådet derfor personalet til å forstørre bildene, og tilrettelegge for en mer praktisk og konkret tilrettelegging.

Gradvis begynte Peder å gå ut av rommet sitt og tilbringe mer tid i stua og på kjøkkenet. Etterhvert kunne personalet sitte sammen med han, se litt på TV eller spille et spill. Ganske raskt begynte Peder å spise av det som ble satt fram rundt omkring. Han viste stor glede over å ha tilgang på brus, men han tok også raskt til seg av middagsrester og brødskiver. Det som var vittig var at etterhvert som apetitten til Peder økte, fikk personalet det travelt med å fylle på i skåler og fat, og variere maten slik at interessen ble oppretthold. Peder så ut til å like erfaringen av å få roomservice 24/7. Noen ganger er det det eneste riktige i tilrettelegging.

Vi hadde mange diskusjoner om hva som var årsak til vanskelighetene i samspill og hvordan vi kunne forstå hans diagnoser. Kanskje fordi Peder var mann, ble personalet mer opptatt av atferd, registrering av tilløp til slag, slag mot personal og selvskading, enn å undersøke om hans atferd kunne være symptomer på psykisk sykdom?

Atferden som ble beskrevet kunne både forståes både som symptomer på depresjon og atypisk anoreksi. Ved atypisk anoreksi foreligger markert vekttap, men uten frykt for å bli fet, noe vi kan anta var tilfellet for Peder.

Andre spiseforstyrrelser

Det finnes mange forskjellige og relativt sjeldne diagnoser på spiseforstyrrelser, som drøvtygging, gulping, gjemming av mat, psykogen oppkastlidelse, matvegring og uvanlige spiseforstyrrelser som alle har en viss forekomst hos mennesker med utviklingshemming autisme. For utdyping av dette temaet har jeg et par boktips:  

Les boken: Utredning og diagnostisering, utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. Redaktører: Jarle Eknes, Trine Lise Bakken, Jon Arne Løkke og Ivar Mæhle. I denne boka har jeg skrevet et kapittel om Diagnostisering av spiseforstyrrelser hos personer med utviklingshemning. Kapittelet gir deg en god oversikt over diagnosekriterier og forståelse.

I boken «Psykisk lidelse hos voksne personer med utviklingshemming, forståelse og behandling«, finner du et kapittel om behandling av spiseforstyrrelser, skrevet av Obbjørn Hove. Dette er meget nyttig lesning!

Var dette en nyttig artikkel? 

Ta kontakt hvis du ønsker du mer informasjon om spiseforstyrrelser.

Jeg veileder og holder kurs for helsepersonell om overvekt og matvegring, for mennesker med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser.

Følg meg gjerne på Instagram. Her skriver jeg om utviklingshemming, autisme, psykisk helse og livskvalitet.

Jeg er takknemlig for at du deler artikkelen.