Dette er Psykologen Innstrand’s fullstendige julekalender for 2020 med 24 fortellinger og illustrasjoner.

Tusen takk til hver og en med utviklingshemming som inspirerer til mine historier. Jeg er verdens heldigste psykolog som kan jobbe med habilitering og som får møte mennesker som gir glede, forundring og nye perspektiv på livet.

Tusen takk til familiene som deler sin hverdag med tannpuss, vask av hender, samspill på skolen, sove-snart-rutiner, hvordan-kle-på-og-gå-ut-på-tur-rutiner med meg.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det å være foreldre til barn med nedsatt kognitiv fungering er dessverre en hard kamp for å oppnå lovfestede rettigheter.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
På den ensomme veien med søknader om bistand i hjemmet, tilrettelegging på skole, likestilling i arbeid og rett til psykisk helsehjelp blir alles blikk rettet mot hva familiene og hovedpersonene har krav på, eller ikke krav-på av tjenester og tilrettelegging. I denne prosessen forsvinner det aller, aller viktigste: Det er forståelsen av verdi. Hvilken verdi gir mennesker med utviklingshemming og autisme til sin familie, sitt nærmiljø og til samfunnet. Vi glemmer å se hvordan vi blir rikere i møte med personer med utviklingshemming og hvordan vi blir klokere på oss selv ved å forstå andre.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Bestillingen til datteren min Sunniva, som har tegnet illustrasjonene var derfor: «Gi meg glitter og gull. Gi meg nærhet og varme. Ikke spar på noe! Jeg vil understreke verdien av møtene med enkeltpersonenes såre, rare og av og til gode skjebner».
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Og til deg som har fulgt julekalenderen, som har kommentert, jublet og delt: Tusen takk!

Alle historiene er anonymisert.

Luke 1: Førjulstid på postkontoret

Trass sin unge alder var Kevin allerede blitt et hode høyere enn meg. Han var en engleaktig gutt, litt sånn som bare enkelte barn med autisme kan være.

Det var førjulstid og vi stod i kø på postkontoret. Kevin snakket veslevoksent. For å understreke et budskap strakk han gjerne ut en hånd, nett som en konge som holder tale. Køen var lang, postbetjentene arbeidet flittig bak skranken og alle var stille.

Kevin festet blikket på meg, løftet hånden majestelig ut i lufta og sa: «Eg vil ha sex». Det hørtes ut som om det var noe jeg ga han titt og ofte.

Jeg merket skulende blikk og hevede øyenbryn. Rødmen steg opp i kinnene. Frostkanten på skjerfet som smeltet innendørs, klistret seg til halsen. Svaret mitt var kanskje litt påtatt høyt og rolig: «Ja Kevin, når vi kommer tilbake til skolen skal du få kjeks.»

Luke 2: Gode naboer

Har du lagt merke til at mennesker med utviklingshemming ofte avslører hva vi tenker om andre?

Jeg hadde akkurat flytta til et rekkehus i ei lita grend. Med et blikk for personer med utviklingshemming la jeg merke til at det bodde to brødre med utviklingshemming tvers over gata.

En kveld gikk jeg tur i nabolaget og traff på brødrene. Jeg nikket til dem og sa: “Hei!” De nikket og hilste tilbake.

Etter vi hadde passert hverandre, hørte jeg den ene si til den andre:

«Det var da veldig hyggelig at hun hilste på oss, hun har bare vært nabo et par dager».

Jeg tenkte for meg selv, det er akkurat dette som er så fantastisk med folk med utviklingshemming. De sier ofte høyt det de tenker. Det forteller oss så mye om hvordan vi mennesker fungerer.

Luke 3: Gavepakke for kognitive strategier

«Jeg er veldig flink til å jage og fange folk”, sa den unge mannen jeg var på besøk hos.

“Hva tenkte du på da”, spurte jeg litt overrasket over at han selv tok det opp. På grunn av alle koronarestriksjonene hadde den unge mannen vært urolig i det siste. Et utløp for hans uro var å henge seg fast i håret til assistenter. Nå var jeg innom for å se om det var noe jeg kunne hjelpe til med.

“Jeg kan jage Korona, fange henne, pakke henne inn og levere hun tilbake til Kina igjen”. Han kikket opp på meg. Øynene var alvorlige og redde med et glimt av skøyeraktighet.

“Jaa”, sa jeg, lykkelig for å ha noe å jobbe med. En historie, et bilde, et objekt, en substantivisering av angsten! Til tider er det så vanskelig å finne en måte å berolige engstelige mennesker med utviklingshemming og autismepektertilstand.

Nå fikk jeg en gavepakke. Korona kunne pakkes inn og settes til side. Vi kunne ta kontroll over henne og fantasere om en hverdag uten henne.

Med gavepapir og sløyfebånd kunne jeg hjelpe min unge venn med kognitive strategier til å se framover til tiden etter korona.

Luke 4: Flue i bilen

Noen ganger blir jeg sjarmert i senk av feilsnakk.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det var Roar som hadde ringt meg. Han lurte på hvordan det gikk og hva jeg holdt på med. Jeg fortalte jeg var på vei til Hemsedal til en veiledningsgruppe. Han syns det var langt å kjøre for meg aleine og lurte på om jeg hadde gode dekk? «Ja», svarte jeg og takket for omtanken.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Av og til når Roar og jeg snakker sammen på telefon forsvinner forskjellene mellom oss. Det at jeg er hans psykolog og at han, med sin utviklingshemming, i perioder hadde bruk for min hjelp, blir visket bort. Nå var han bare en omsorgsfull venn.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Roar kunne ikke akkurat si at han ville vært med meg, men det hang i lufta. Han lurte på hva jeg kom til å si på møtet. Jeg hostet opp noen skrøner. Han lo godt, og tenkte antagelig å si at han gjerne ville vært flue på veggen i det møte jeg var på vei til. I stedet sa han tungt og varmt:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Jeg skulle gjerne ha vært flue i bilen din nå». Jeg takket og sa at det ville sikkert vært fint.

Luke 5: Glutenfri diett

Har du noen gang tabbet deg ut på jobb? Dette er fra begynnelsen av min tid som assistent og ferieavlaster. Snakk om å bli avslørt?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Ei lita jente med autisme som vi kan kalle Dina, ble anbefalt å følge en diett uten gluten. Dette var på slutten av 80-tallet og ganske nytt. Vi dro på sommerleir, Dina og jeg med medbrakt glutenfritt brød og glutenfrie kjeks. Siden Dina ikke kunne fortelle foreldrene om hvordan hun hadde det og hva hun gjorde tok vi med videokamera og tomme kassetter. På sommerleiren bakte jeg masse brød og lille Dina hjalp til. Hun satt på bordet mens jeg bakte, sang lykkelig, koste seg og smakte på alt.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vel hjemme var det tid for oppsummering. Vi var strålende fornøyd med oppholdet. Sirlige rapporter kunne vise at vi klarte å holde dietten. Hjemme i stua hos Dina benket vi oss til og for å se video. Det var først da, mens vi alle satt og så på film at jeg forstod hva jeg hadde gjort. Jeg hadde ikke kobla det. Gluten og mel.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det var ingen retrett. Ingen mulighet til skjule noe som helst. Her satt vi alle sammen og så hvordan Dina en hel sommerleir hadde vært med på å bake brød og spise mel rett fra melposen.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Ansiktsuttrykket til moren da hun så Dina med mel i hele ansiktet var uforglemmelig. Det er bare i tegneserier at overraskelser vises så tydelig. Moren snudde seg mot meg, og for å være helt ærlig var jeg like overrasket. VAR DET MULIG?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Øyeblikket føltes som en evighet før moren knakk sammen i latter. Hun strakk seg etter rapportboka og humret: “Jeg tror vi skriver at den glutenfrie dietten startet etter sommerleiren”.

Luke 6: Sinne og sjokolade

Dette er historien om den gangen jeg taklet Marianne på en svært upedagogisk måte.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Marianne var ei kul og utadvendt jente som hadde lite verbalspråk, men desto mer kroppsspråk. Det var utrolig gøy å være hennes assistent på skolen.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Mange timer hver dag jobbet vi med innlæring av tegn til tale, med avklipte biter av seigmenn og sjokoladebiter som belønning. Hun konsentrerte seg godt og lærte etterhvert å repetere mange tegn. Utfordringen var bare at uansett hvor mye vi trente så fikk vi ikke Marianne til å bruke tegn utenom treningssituasjonen.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
En ettermiddag skulle Marianne og jeg handle til SFO. Vi hadde handleliste og gikk med hver vår kurv i butikken. Marianne ble som vanlig litt ivrig og ville gjerne ha masse annet enn det som stod på handlelista. Jeg sa nei, vi skal ikke ha sjokolade, vi skal handle det som sto på handlelista. Denne gangen ga hun seg ikke.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hun begynte å rugge og lage høye lyder ved sjokoladehylla. Jeg ble litt redd og så for meg hvordan hun kunne lage en scene i lille butikken. Ubetenksomt falt det ut av meg: “Kom her, ellers så blir jeg sint”. (Jeg beklager til alle pedagoger, men så upedagogisk var jeg).
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Da var det akkurat som om Marianne våknet. Hun stilte seg overfor meg mellom de trange hyllene, så på meg med et rasende blikk og sa med tydelig tegn til tale:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Er – du – sint?
Jeg – er – sint.
Jeg – vil – ha – sjokolade.»
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Overveldet av følelser, nikket jeg og svarte i tegn til tale: «Vær – så – god – ta – en – sjokolade.»
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Stille og fornøyd ruslet vi opp alleen tilbake til skolen.

Luke 7: På venteværelset

Nok en gang satt Hildur på legevakta og ventet på sin tur. Hun hadde kjent smerter i brystet og var redd for å dø. Hildur var en kjenning på legevakta og var fast bestemt at hun stadig hadde behov for akutt undersøkelse av lege.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Legevakta hadde nå sendt en oppfordring til helse- og omsorgstjenesten om at hun måtte få hjelp der hun bodde. Det var lettere sagt enn gjort.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Etter en lang diskusjon kom vi på en ide! Hva om vi laget legevakt eller en helsesjekk på kontoret til leder på tjenestestedet? Og hva om vi inviterte Hildur og de andre leietakerne til en sjekk av puls, blodtrykk og en prat? Lederen som hadde helsefaglig bakgrunn tenkte det var verdt forsøk.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hver fredag ble det klistret et rødt kors på kontordøra. På gangen ble stoler stilt opp på rekke og rad. Blader og en kanne kaffe ble satt fram.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hildur kom og satte seg på venteværelset. Hun var strålende fornøyd. Og det var flere med henne som raskt fant veien.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det hører med til historien at de ansatte ved dette tjenestestedet sleit med å få kontakt med brukerne. Altfor mange trakk seg tilbake og stengte seg inne i leilighetene sine.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Helsesjekken ble et populært sted. For Hildur ble det et sted hun følte at hun ble tatt på alvor. Gradvis kunne samtalene guides over til å handle om hvordan hun hadde det, sånn ellers.

Luke 8: Hastemøte og pepperkaker

Av og til går diagnosemøtet i en annen retning enn du tror.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Cathy var ei flott, ung kvinne som kom for å bli utredet. Jeg sa at grunnen til at jeg skulle teste henne var at vi skulle sjekke om hun kunne ha utviklingshemming. Hun ble overrasket. Dette hadde hun ikke fått med seg.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hun måtte ringe til sin mor. Gjennom telefonen hørte jeg at moren ble minst like overrasket: ”Hennes datter utviklingshemmet? Hadde de gått fullstendig fra vettet”?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Nå ville foreldrene snakke med meg og et hastemøte ble satt opp. Inn kom mor, far og Cathy. Stemningen var slettes ikke god. Det hjalp ikke med pepperkaker eller kaffe.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg begynte å fortelle om hva utviklingshemming var for noe. Hvordan en kunne lære de samme tingene som andre, men at det kunne ta lenger tid. Jeg snakket om at enkelt med utviklingshemming av og til gjorde de samme feilene gang på gang og på en måte ikke lærte av feilene sine. Jeg forklarte hvordan en med utviklingshemming hadde litt større vansker med å sette opp en plan for dagen. Jeg snakket om grenser, hvordan enkelte med utviklingshemming lett kunne la seg lure av andre til for eksempel å låne bort penger.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Midt i fremleggingen snudde moren seg mot faren: «Jammen, er ikke det slik som jeg er da»? Faren nikket stille. Fortsatt henvendt mot far spurte moren: “Tror du at jeg også har utviklingshemming”? «Ja», sa faren, «jeg tror kanskje det».
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Stemningen ble merkelig nok litt løsere nå. Pepperkakefatet gikk rundt og familien begynte å småsnakke seg i mellom. Til slutt kikket alle tre mot meg og nikket. Utredningen av Cathy kunne starte.

Luke 9: Kakemann midt på natten

«Eg vil ha kakemann»! ropte Conrad ut midt på natten.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Nattevakten forklarte at han ikke kunne få kakemann før etter middag neste dag, og nå måtte han gå og legge seg igjen. Conrad lot seg ikke berolige av det, han fortsatte å rope og lete.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vi prøvde å finne ut hvorfor Conrad ville ha kakemann midt på natten og leste oss gjennom historien hans. Han var født med utviklingshemming, vokste opp med omsorgssvikt og ble tidlig plassert på en barnevernsinstitusjon. Der var han blitt utsatt for overgrep. Etterhvert utviklet han en alvorlig, psykisk sykdom. Nå var han overvektig derfor var vi forsiktige med å gi han kake på natten.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Gjennom hele hans liv var det en i familien som alltid kom på besøk, det var tanten. Tanten var selve tryggheten for Conrad. Hun var den mest omsorgsfulle personen i hans liv og selv nå, når Conrad var blitt 45 år og tanten var godt over 70, kom hun fortsatt på besøk en gang i uken. Og hva pleide tanten alltid å ha med seg tror du? Ja nettopp, kakemann.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Så hva var det Conrad egentlig spurte etter når han våknet? Kunne det være at han ropte «Eg vil ha trygghet!» og alt det tanten representerte?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Da passer det seg dårlig å si: «Du skal få trygghet i morgen, etter middag.»
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vi endret strategi på hvordan møte Conrad og sa: “Det er klart du skal få kakemann. Vi skal alltid passe på at du får kakemann. Her er sengen din vet du.”
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Forsikringer om kakemann gjorde underverker. Den godeste Conrad la seg stort sett til å sove igjen, i trygg forvaring om at han ville bli ivaretatt.

Luke 10: Krabbegarn og team building

Jeg var ung psykolog og ny leder ved et psykisk helseteam for mennesker med utviklingshemming og autisme. Nestlederen var en sykepleier som nærmet seg pensjonsalderen. Ambisjoner om integrering og normalisering buttet litt i mot hos kollegaen, med lang fartstid fra en HVPU-institusjon.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg fikk det for meg at vi skulle styrke båndet mellom oss.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Siden jeg hadde en båt foreslo jeg at vi kunne dra ut og trekke garn. Han svarte noe unnvikende, men ok han kunne bli med.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Garnet ble satt kvelden før og tidlig om morgen møttes vi på kaia. Fjorden lå stille og solen varmet allerede.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det var noe med atferden til min kollega i det han satte seg ombord som fikk meg til å spørre om han kunne svømme. “Nei”, svarte han og jeg fikk konstatert at han ikke var en havets mann.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Garnet var stappfullt av krabber og tungt å dra opp. På vei tilbake tok min kollega seg en røyk og så ut til å være letta over at det hele snart var over.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Ved kaia spurte jeg om han kunne lempe kassa med garnet på land.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min kollega som var høy og tynn, stilte seg opp med et skjelvende bein på ripa og et annet kaia. I det han tok tak og løftet opp fiskekassa knakk den på midten med et brak. Han mistet balansen og falt på rygg i vannet. Over han deiser krabber, garn og biter av isopor. Blikket til min kollega i det han treffer vannskorpa var hvitt av skrekk.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg hiver meg over han og klarer å røske han opp i båten. Søkkende våt rusler han opp mot sykehuset.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vi fikk et snev av intern humor etter den dramatiske fisketuren og båndet ble noe tettere.

Luke 11: Onkelen i Sverige

Min nye klient var en feiende flott Bør Børson-type. Ja, la oss kalle han Bør. Han satt i en ledende posisjon i et internasjonalt firma. Nå hadde han fått alvorlig helseangst.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Når jeg hørte om livet hans slo det meg at han var ensom. Prisen for karrieren var at han hadde mista kontakten med familien, venner og … seg selv?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg hadde akkurat gått i lære hos Otto Kernberg, en psykiater fra USA, som snakker om at livet må ha balanse. Uten balanse kan man bli psykisk syk.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Balanse i livet handler om å ha noen venner og være til hjelp for andre. Derfor utfordret jeg min klient til å sette angsten til side en stund og ta opp kontakten med familie og venner.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Bør ringte til sin niese og takket ja for invitasjon til hennes konfirmasjon, han tilbød å komme et par dager tidligere for å hjelpe. Niesen hadde blitt overrasket og lykkelig.

På vei hjem fra konfirmasjonen fant Bør ut at han skulle besøke sin onkel i Sverige som han ikke hadde sett på 20 år.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Onkelen ble rørt og glad. Til Børs store forbauselse sa onkelen at han hadde ventet på han. Nede i kjelleren hadde han en eske som var klar til han kom innom.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Sammen med sin onkel, bøyd over den lille esken med gamle minner, noen bilder og julepynt Bør hadde laget til tanten og onkelen da han var liten, ble han overveldet av følelser.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Han stablet seg opp fra kjelleren, gikk ut i frisk luft og pustet dypere inn enn han hadde gjort på lenge.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Nå kunne vi begynne å jobbe med helseangsten.

Luke 12: Den blinde som ser

Jeg har ikke før satt min fot inn i den store arbeidshallen før jeg hører en lavmælt og varm stemme si:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Hei, Anne Gro».
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg pleier å snu meg og kikke etter den lyse luggen der han sitter med arbeid sitt og et lurt smil.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Hei Arild», svarer jeg når jeg får øye på han.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Et par ganger i året besøker jeg Arbeidssenteret. Inne i hallen er det alltid rolig stemning, med mange arbeidstakere, deriblant min klient. Selv om han vet at jeg kommer, tar det alltid litt tid før han oppdager at jeg er der.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Når jeg setter meg i bilen etter disse besøkene har jeg ofte lurt på hvordan i all verden kan ha seg at det alltid er Arild som ser meg først? Arild, som faktisk er blind?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Sist jeg var innom tok jeg mot til meg og spurte: “Arild, jeg har en følelse av at det alltid er du som ser meg først, hvordan er det mulig?»
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
“Jo, du skjønner det”, sa Arild med et smil, “de andre ser bare med øynene sine”.

Luke 13: Fotball og psykisk helse

For hver dag som gikk utover høsten tok Khalid med seg mer og mer på jobben. Sekker, poser og vesker ble stablet opp på sykkelen. Nå måtte han trille sykkelen til jobb. Arbeidslederne var fortvilet. Hvordan i alle dager skulle de møte Khalid med all den oppakningen?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Khalid fortalte om sin mor som plutselig hadde flyttet til et sykehjem og at han nå for første gang i sitt liv bodde alene. Han fikk hjelp fra kommunen, men synes de bestemte for mye.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Vet du hva psykisk er?» spurte han. «Ja, men hva tenker du på?» svarte jeg.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Han forklarte at han hadde blitt litt psykisk i det siste og at han var bekymret for sin mor.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Et symptom ved depresjon er forvirring. Hos personer med utviklingshemming kan forvirringen bli påfallende synlig. Mitt råd til arbeidslederne var å snakke med Kahlid som fotballspillere uttaler seg etter braktap:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Fotballtreneren: “Vi ser akkurat nå en liten nedgang i prestasjonene, med motivasjon og trening ser vi framover og satser på seier i neste kamp.”
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Arbeidslederen: ”Jeg ser du har et par sekker med deg i dag, det blir sikkert noen færre med i morgen. Vi skal passe på at du får det du trenger gjennom hele dagen og minne deg på hva du har behov. Dette kommer til å gå bra.”
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det katastrofale hadde vært å begynne å regulere antall poser på sykkelen eller stille krav om mindre tomflasker i sekken. Det hadde vært like dumt som å begynne å drible i beina til en fotballspiller etter et tap.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Med psykisk støtte og positive forventninger kunne Khalid få ro til å finne ut av sin nye hverdag.

Luke 14: Kaninene i sekken

«Det henger en sekk med kaniner på døra», sms-en tikket inn en tidlig formiddag.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Kaninene hadde tatt overhånd på det vakre sykehusområdet der vi bodde. Det begynte med et par som hadde rømt fra et bur, nå var de overalt. Vaktmesteren og jeg hadde en avtale om at han skulle si ifra til meg den dagen han skulle knerte de.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Møter ble avlyst, jeg tok med meg miljøterapeutene fra teamet mitt og dro hjem til hagen for å slakte. For at ungene ikke skulle bli skremt når de kom hjem fra barnehagen tok vi alle de søte hodene og labbene i en sekk og la til side. Tror du ikke at det var akkurat den sekken minstejenta kikket i da hun kom hjem?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Neste dag syklet hun som en strek til barnehagen. Hun snublet inn døren og rett på innsiden av barnehagen brast hun i gråt og hulket:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Mamma har drept alle kaninene».
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det var advent barna og tantene satt og spiste frokost med levende lys på bordene, nå kikket de forskrekket opp. Datteren min løp bort til ei av tantene og krøp opp på fanget.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Tanten: «Hva er det du sier?» Det gikk opp for meg at barna antagelig syns det hadde vært søtt med alle kaninen hoppende rundt omkring.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Kanskje du kan fortelle hva vi gjorde med kaninene?» spurte jeg datteren min i et håp om å fremstå som noe pedagogisk.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Datteren min, ukontrollert høyt: «Jeg måtte spikre skinnet opp på en planke». Nå rant en tåre nedover kinnet til tanten også. Barn og voksne kikket vantro opp på meg. Jeg forstod at kunnskap om garving av skinn ble noe underordnet de følelsesmessige reaksjonene og rygget stilt ut av barnehagen.

Luke 15: Koronajul og atferdsendring

Ada krøllet beina under seg på stolen og fortalte lattermildt om den dagen hun var hjemme fra skolen og måtte gjemme seg. Hun hadde ikke korona, bare litt hoste. Moren hadde bedt henne om å gjemme seg på rommet sitt fordi de skulle få besøk av en håndtverker. Han måtte for all del ikke møte et sykt barn. Ada demonstrerte hvordan hun hadde hostet lydløst inn i genseren.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg kikket på lysene på bordet og tenkte på alt som er annerledes denne julen.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Venner og familie pynter til jul tidligere enn før. Barn har fortellinger som kun hører hjemme i en tid med koronarestriksjoner.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
En stor del av min hverdag som psykolog handler om å veilede for å forebygge uro og utagering. Noen få av mine klienter har blitt svært dårlige på grunn av de endringene koronaviruset har medført. Men for de aller fleste har hverdagen blitt roligere og tilløp til uro har blitt mindre enn det noen gang har vært.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
For personer med utviklingshemming kan stress og for mange aktiviteter føre til uro og vansker i samspill.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Eller vent et øyeblikk! For alle mennesker kan stress og for mange aktiviteter føre til uro og vansker i samspill.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
For mange foreldre til barn med utviklingshemming er aktiviteter likestilt med en god og produktiv dag, en dag hvor vi kan krysse av på listen for gjort slik og slik. Eller, er det slik for oss mange av oss?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Tid og en samtale over mange timer står sjeldent oppført som mål i en individuell plan. Men kanskje vil denne kornonajulen som er så annerledes, minne oss på hvordan et rolig samspill kan gi dyp mening?

Luke 16: Bestefar og det store juletreet

I møte med personer med lav selvtillit lærte jeg tidlig at det kreves at vi andre rundt ikke begynner å vakle i våre valg.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
I god tid før jul pleide bestefar å spenne på seg skiene, ta med seg en sag og dra ut i skogen for hente et juletre. Jeg husker hvordan bestemor satt igjen på kjøkkenet og kikket etter han. Etter noen timer kom han tilbake trekkende med en kjempestor gran etter seg.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min bestemor var en elskelig person, men hun var usikker på seg selv og hennes språk for kjærlighet var å klage.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hun satte vinduet på gløtt og ropte ut til bestefar, “Frank, det er et altfor stort juletre! Hvorfor kan du aldri lære og ta et lite?”
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Egentlig mente hun å si: «Frank, for et nydelig juletre. Jeg elsker deg!”
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Bestefar visste hva hun mente. Han børstet snøen av greinene, smilte varmt og sa at det var det fineste treet han fant.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
I år har jeg gått tidlig ut i skogen og hentet meg et juletre. I mange år trodde jeg at jeg var allergisk for juletrær, men det viste seg at jeg bare var allergisk mot kjøpte juletrær. Hva som drysses over dem før salg vet ikke jeg, men det fører til allergi og økt salg av plasttrær. Lykkelig har jeg nå et akkurat like stort og rart juletre i stua som bestefar pleide å hente inn.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg har sett for meg bestemor mens hun legger litt bomull her og henger opp julepynt som mine kusiner, broren min og jeg hadde laget. Til slutt pleide hun å slå sammen hendene og si: “Dette ble det peneste treet vi noen gang har hatt.»

Luke 17: Syndromer og mirakler

Det var først her forleden dag at jeg ble gjort oppmerksom på at Angelmans syndrom på engelsk uttales som engel, altså «Angel»man syndrom. Det er en vakker og treffende beskrivelse for de personene jeg kjenner med dette sjeldne syndromet. Det er noe engleaktig og skinnende lyst over de, som smiler som solstråler og er som en lykkeboost å være sammen med.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Baksiden av engel syndromet har imidlertid til nå vært som den mørkeste vinternatt. En genfeil medfører alvorlig utviklingshemming, manglende språk, motoriske vansker, epilepsi, søvnvansker og en risiko for utvikling av angst.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Men mirakler har skjedd innen forskning dette året.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
En manipulering av kromosomene har for et knippe forsøkspersoner vist at Angelmans syndrom kan behandles. I et studie på barn mellom 5 – 15 år bedret alle motoriske ferdigheter. Barna kunne reise seg og gå selvstendig og lære seg å svømme. Kognitive ferdigheter ble bedret. De kunne begynne å uttale enkelte ord og i mye større grad lære seg bruk av alternativ supplerende kommunikasjon. Og for barna som i utgangspunktet hadde dårlig søvn, ble søvnen ble dramatisk bedret.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg klarer ikke helt å forestille meg hvordan det er å ha et barn med utviklingshemning, men jeg vet noe om hvilken innsats det krever og hvordan man kan bekymre seg for framtida.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
La oss krysse fingrene, eller gjøre som katolikkene, tegne et kors luften, kysse et smykke, vifte med røkelse og vente i spenning på hvordan forskning kan endre liv og hverdag for alle barn med Angelmans syndrom.

Luke 18: Kalender og visuell støtte

På skolen trente David på tegn til tale, ADL-ferdigheter og samspill. David var multifunksjonshemmet med mange lyder som var vanskelig å tolke. Han var ofte urolig og litt kavete. Læreren hans var en erfaren person som forsøkte å forstå hva David uttrykte.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vi er på slutten av 80-tallet. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) hadde akkurat nådd det spesialpedagogiske miljøet. For David ble dagene tilrettelagt med tema, arbeidsstasjoner i farger og permer. TEACCH var starten på en innsikt i hvordan visuell tilrettelegging kunne hjelpe, særlig barn med autisme.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Noen år senere møtte jeg David hjemme. Han var ikke til å kjenne igjen. Han var rolig og strålende blid.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
I leiligheten hans hang den største kalenderen jeg noen gang har sett. Bortover veggen hang en oversikt over dager, uker og måneder. Kalenderen hang tilgjengelig for David. Med et stort smil og ivrig mimikk pekte han på 17.mai og bursdagen hans til sommeren.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det viste seg at David hadde en bedre kognitiv fungering enn det vi hadde antatt. Med visuell støtte som matchet hans kognitive nivå fikk han oversikt over hverdagen, noe som hadde en enorm innvirkning på hans livskvalitet.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Som liten hadde David vansker med overgangssituasjoner. Med sin nye kalender forstod han hva som kom til å skje og kunne glede seg til aktiviteter og gjøremål.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
🎵 Ja, det var fyrste gongen jeg fikk se betydningen av visuell støtte . ⭐️ Med David sitt smil og atferdsendring som tindrende minne, veileder jeg fortsatt for det i folk sine hjem.

Luke 19: Komplisert sorg og kognitive strategier

Hver gang Håvard gikk forbi bildet av foreldrene sine ble han rasende. Han kastet rundt seg med ting og gikk til angrep på miljøarbeiderne. Hvis de besøkte graven til foreldrene ble han også veldig urolig.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Hvordan kan vi møte Håvard på en god måte», lurte miljøarbeiderne?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Sammen tenkte vi oss litt om, snakket med broren hans og tråklet oss tilbake i tid. Hvilket forhold hadde Håvard til foreldrene sine?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Enkelte med utviklingshemming har opplevd mye kritikk i oppveksten. Slik var det også for Håvard, fikk vi vite av broren. Håvard hadde motoriske vansker og mistet en del da han var liten. Dette og mye annet hadde ført til stadig kjeft.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hvis vi har et ambivalent forhold til våre foreldre kan sorgen etter deres bortgang bli mer komplisert. Tap av nære relasjoner som både har vært gode og vonde krever en større grad kognitiv bearbeiding.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💫 Slet Håvard med følelsene knyttet til sine foreldre?
💫 Kunne vi hjelpe Håvard med å bearbeide en mulig komplisert sorg?
💫 Kunne vi gi han kognitive strategier som han, på grunn av sin utviklingshemming antagelig ikke kunne hjelpe seg selv med?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det var verdt et forsøk. I samtaler om foreldrene begynte miljøarbeiderne å si:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
“Faren din ville vært stolt av deg nå. Hadde moren din sett hvor god du er og hvor fint du har fått det, ville hun blitt veldig glad. Du er en god sønn.”
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Miljøarbeiderne merket med en gang et stemningsskifte. De trøstende ordene og kognitive strategiene virket beroligende. Håvard ble også tryggere på relasjonene rundt seg.

Luke 20: Brannøvelsen på Stortinget

Mobilt Innsatsteam skal legges ned! Meldingen kom som et sjokk. Etter vår erfaring stod det dårlig til med den psykiske helsen for mennesker med utviklingshemming og autisme i Rogaland.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Som leder ved teamet tok jeg en telefon til direktøren på sykehuset: «Kan jeg få snakke med politikerne?» Jeg fikk et JA til det.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Dette var på 90-tallet. Min kollega Tore hadde ei tante som var minister og jeg, ei tante som var erfaren politiker, de ga oss følgende råd:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💥 Dra hjem til fylkespolitikerne! De sitter med budsjettet og må få tid til å finne midler fra et annet sted
💥 Ikke bruk tid på politikerne som er enige med dere (veldig uvant, men vi ignorerte SV, Krf og Rødt)
💥 Sørg for at media følger dere
💥 Snakk med Rogalandsbenken på Stortinget, de tar ikke beslutninger for fylket, men kan påvirke
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
På vei inn til Rogalandsbenken spurte journalisten meg om hva jeg skulle si? «Mye», svarte jeg. «Men», sa journalisten, «du har bare 15 minutter til rådighet». «Å nei», tenkte jeg, «hvordan skal jeg klare å få fram en så viktig sak»?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Møtet startet og BÆM, der gikk brannalarmen på Stortinget. Rogalandsbenken med Tore og meg måtte gå til et rom i kjelleren. Brannøvelsen varte i 1 1/2 time og jeg snakket sammenhengende. Politikerne lyttet og ble interessert. Det var ikke slik de hadde sett for seg kuttene i budsjettet. Her måtte det ha skjedd en misforståelse? Allerede på vei fra kjelleren begynte de å ta telefoner til sine kollegaer i Rogaland.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
✨ Mobilt innsatsteam ble reddet fra nedleggelse og er fortsatt et behandlingstilbud.

Luke 21: Mor og datter som omvendte stjernemønstre

Kontrastene mellom familiemedlemmer kan være som stjerner i et kaleidoskop. Uansett hvordan du vrir på kommunikasjonen så sprer de seg fra hverandre i nye mønstre.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Foran meg sitter en mor. Hun ser sprek ut, som om hun kommer rett fra lysløypa. Ved siden av henne sitter datteren, blek, litt utflytende i formene og ser ut som hun kommer rett fra sofaen.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Mor er i beste fall er bekymret, i værste fall sint lenge før julen starter. Datteren, med utviklingshemming, er blid og vil gjerne vil gjerne gjøre sitt beste for at mor skal slippe å være irritert. Hun har kommet hjem til jul. Mor er stresset over at hun ligger for lenge i sengen, at hun ikke går tur eller hjelper til.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Personer med utviklingshemming har manglende impulskontroll. Det betyr vansker med å se sammenheng med valg og langtidskonsekvenser.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Mange foreldre til barn med utviklingshemming tar ansvaret for å hjelpe barna med manglende impulskontroll. Enkelte forsøker å flytte inn i de eksekutive funksjonene og ta over styringen. Moren som sitter foran meg blir nesten en karikatur av seg selv med altfor mye kontroll, i møte med datterens manglende kontroll.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Datteren foreslår at hun kan ta ansvar for julens desserter. Jeg nikker til forslaget og minner den noe oppgitte moren på og da vil jo datteren komme ut av rommet og ha naturlig motivasjon til å delta på kjøkkenet? En oppgave mindre for mor? Mor mumler at desserter er det mest usunne.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg spør mor om hun kan ta en pause fra å gi velmente råd, gi rom for at vi er forskjellige og at noen ting kan vi ingenting for?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hun erkjenner at hun straffer seg selv for at datteren har lav impulskontroll. Det å akseptere datteren handler like mye om å akseptere seg selv som mor. Med urealistiske forventninger skyver hun dem fra hverandre. Med aksept kan stjernemønsteret bli noe mer samlet.

Luke 22: Kameler og bjelleklang

Mine første steg i den gamle fjellbyen i Pakistan var overveldende av sanseinntrykk. Tettpakkede gater med mennesker gående, ridende, syklende, trekkende på digre varevogner og kjørende på et eller annet motorisert kjøretøy. I horisonten skimtes fjellene mot Afghanistan rosa i solnedgangen. Det var rett før Store Eid og mye minnet meg om jul. Glitter, blinkende lys, forventningsfulle barn og voksne som handlet inn de siste tingene før festen startet og byen ble stengt i 3 hellige dager.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Den store familien til min eksmann ble samlet under et tak. Latteren av gjensyn runget. Det luktet vidunderlig av gryter med kjøtt og ris.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
I tur og orden ble barna badet, kledd på nye festklær og dyttet inn i stua for å vise hvor fine de var. «Mashallah», jublet alle begeistret! Det vanket kyss og flere gaver.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Tidlig neste morgen våknet jeg opp til en millionby som var blitt stille.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg lå og lyttet til stillheten. Plutselig hørte jeg lyden av bjelleklang. Først litt svakt, så etterhvert sterkere og med flere bjeller. Drømte jeg? Det hørtes ut som reinsdyr eller hester med bjeller til kanefart?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
«Hva i all verden er den bjellelyden» spurte jeg min svigerinne, med en liten trøtt pjokk på armen? «Å, det er kamelene», svarte hun. «Kamelene», spurte jeg? «Ja, i dag kommer ryttere til byen med kamelene sine pyntet med bånd og bjeller. Barna får lov til å ta på seg de nye klærne, kjøpe godteri og ri på kamel.»
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jeg ble også som et lite barn den dagen og humpet meg gjennom et kvartal, på en pyntet, bjelleklingende kamel.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jul Mubarak!

Luke 23: Sverre og juletreet

Sverre var psykotisk første gang jeg traff han. I tillegg til å ha utviklingshemming og autisme var han svært redd og forvirret. For å gi han god behandling hjemme samlet vi et team med Habiliteringstjenesten, psykoseekspert fra DPS, fastlegen, Sverres miljøarbeidere og meg. Det første året jobbet vi tett med tilrettelegging og medikasjon før psykosen begynte å slippe taket.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Psykosen ble imidlertid fulgt av en periode hvor Sverre ble rasende. Vi trodde at han ble verre, men psykoseeksperten kunne betrygge oss med at Sverre var på bedringens vei. Perioder med depresjon og agitert uro var ganske så vanlig på vei ut av en psykose.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Midt i denne perioden nærmet det seg jul og Sverre ønsket seg et juletre. Et juletre ble handlet inn. Like etterpå ropte han: “Jeg vil kaste juletreet i do»! Han forsøkte å dytte treet ned i toalettskåla. Miljøarbeiderne tok juletreet ut, hvorpå Sverre ropte: “Jeg vil ha juletre”.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hvordan skulle vi møte dette? Det var fristende å si: «Det blir ikke noe juletre her i år”. Psykoseeksperten funderte på om ikke juletreet kunne symbolisere et ambivalent selvbilde for Sverre? Vi andre forundret: Et juletre som ambvivalent selvbilde?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hæ? Hvordan skulle vi i så fall møte det da? En plan ble lagt med omsorg og støtte.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Når Sverre ønsket at juletreet skulle kastes, ble det lett fraktet ut. Underveis sa vi til han: «Det kommer til å gå bra. Alt kommer til å ordne seg». Når han ønsket seg et juletre igjen, ble det fraktet inn igjen, helt inntil juletreet ble stående mange dager på rad og skinne i stua, helt til julaften.

Luke 24: Sverre og nissene

Historien om Sverre er en fortsettelse fra Luke 23:
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Et nytt år gikk hvor Sverre var deprimert og urolig, men ikke lenger psykotisk. Vi holdt sammen, teamet rundt Sverre, behandlere og miljøarbeidere for å legge til rette for en trygg og behandlende hverdag. Etterhvert ble han roligere og lysere til sinns.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Som ved et magisk trylleslag begynte Sverre å spørre etter nissene sine. Dette var midt på sommeren og det sank litt i brystet mitt, skulle nå Sverre få en ny vrangforestilling? Jeg snudde meg mot psykoseeksperten og lurte på om nisser også hørte med til en fase etter psykose?
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Men denne gangen kunne miljøarbeiderne berolige oss: “Nå begynner faktisk Sverre å bli seg selv igjen. Han elsker nisser. Før han ble psykotisk hadde han nisser i hele leiligheten, men disse måtte ryddes bort da han ble altfor syk og hadde behov for skjerming”.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Det var et vakkert syn da Sverre ærbødig pakket fram nissene sine og satte de på rekke og rad på kjøkkenhyllen. Endelig var Sverre blitt frisk nok til å glede seg over særinteressen sin.